Emotional rollercoaster.

Nå går tiden så fort, og ting skjer så fort at jeg ikke rekker å oppdatere før ting har endret seg igjen.

På mandagen begynte Odin med skriking ..igjen. Det tok tid å få trøstet han. Problemet var at med skrikinga ble ikke highflowen god nok pustehjelp. Han fikk økende oksygenbehov, økende co2 og virket generelt mer anstrengt i pusten. Så tirsdag formiddag ble det bestemt at det måtte bli trakeostomi. Steinar og jeg var enige, for Odin hadde det ikke godt. Samtidig poengterte Steinar og jeg at å løse pusteproblemene ikke ville løse smertene og den voldsomme skrikingen. Som en midlertidig løsning foreslo Steinar å stoppe all maten (alfare i duo-sonden). Legene tar våre innspill på alvor og stoppet maten. Det ga umiddelbar virkning, og Odin ble bedre. De tok røntgen av både mage og lunger. De klarer ikke se noe i magen som er skyld i smertene. Men røntgenbildene av lungene var uforandret fra tidligere. Både vi og legene ble overrasket, for vi hadde fryktet at lungene hadde blitt dårligere. Resten av tirsdag ble egentlig ganske fin, og legene la trakeostomien på is.

I formiddag hadde Odin et par skriketokter, men pusten var fin. Det ble bestemt at kirurgene skulle gå inn i magen for å lete etter årsaken til smertene, og samtidig forsøke å lukke brokket. Fra 14:30 var Odin utrøstelig. Han våknet litt før, og smilte masse. Men så begynte han å gråte, og det ga seg ikke. Tre morfindoser, en midazolamdose, et klyster og fire timer senere begynte han endelig å finne roen. Det ble tatt nye røntgenbilder, og de klarer fortsatt ikke å se at noe er galt i magen. Og lungene var faktisk enda litt bedre enn i går – så highflowen fungere. Kirurgen kom innom for å se på Odin, og de vil fremskynde operasjonen. Odin skal derfor opereres fredag 16.01.

Vi er spente. Det er skummelt, men vi håper operasjonen vil gi resultater. Det er kort vei mellom glede og sorg om dagen. Å se Odin smile smelter hjertene til både oss og pleierne. Men  når han gråter er det så vondt. Vi grugleder oss til operasjonen, og tiden etterpå.

Here and now.

Godgutten vår er snart 15 uker. Og han er kanskje i sitt livs beste form. Så vi har gode dager alle tre.

Odin ligger med highflow, 12 l/m i flow og oksygenbehov rundt 25-30. Han har god utlufting, og co2-nivået hans er bra. Foreløpig har det gått over all forventning med highflow. Om han er like stabil i løpet av uka kan vi begynne å se mot hjemreise med highflow. Ikke at vi skal reise nå, men at de kan bestille utstyr osv igjen.

Han får nå det meste av næringen sin via en duo-sonde. Duo-sonden går ned til duodenum (den øverste delen av tynntarmen), via nesen. I duo-sonden settes det 20 ml alfare (morsmelkerstatning) hver time,.som drypp (altså kontinuerlig). De må bruke duo-sonden frem til magesekken sender videre mer mat – for nå er systemet litt tregt. Han har i tillegg en ventrikkel-sonde som går via nesen ned i magesekken. Den brukes kun til å aspirere (trekke opp) luft fra magen. Målet er at de gradvis kan sette mat i ventrikkel-sonden. Odin får tilbud om å spise fra flaske hver gang han viser interesse. Men han har spist lite. For noen dager siden spiste han 50 ml, men de siste dagene smaker han bare forsiktig. På flaska kan han få både alfare og morsmelk.

Det blir gradvis færre ledninger – hurra! Men han har fortsatt CVK (sentralt venekateter) i lysken hvor han får noen av medisinene sine (Fentanyl, Midazolam, Clonidin, antibiotika Cefotaxim) og litt glukose.  Vi gleder oss VELDIG til de kan fjerne CVKen. Da kan vi bade Odin, og vi kan løfte opp han uten ekstra hjelp. Vi må være to for å løfte han nå, for det er så mange ledninger.

Odin får fortsatt en del medisin. Smertestillende og sovemedisin trapper de svært forsiktig ned på (10% hver 2. dag). Det er medisiner som kan gi abstinenser. I tillegg får han antibiotika for å bli kvitt klebsiellaen. Han får inhalasjoner med steroider for å modne lungene. Og han får to sorter diural (vanndrivende) pga ascitesvæsken i buken. Ascitesen er så godt som borte, og magen ser veldig bra ut. Men de vil trolig holde på vanndrivende ei god stund uansett.

Både Steinar og jeg er her fulltid. Vi har begge 100% pleiepenger (sykemeldt på Odins vegne). I utgangspunktet har begge rett på pleiepenger så lenge han har behov for pustehjelp. Men jeg går ut i fra at det blir litt annerledes om vi reiser hjem med pustehjelp. Jeg har fortsatt ikke startet på foreldrepermisjonen min, og Steinar har ikke vært på jobb siden før Odin ble født.

Odin begynner å bli svært tynn i håret, for nå har han røytet av seg nesten alt hår. Men han er like tøff likevel. I dag veide han 5840 gram, og  han er 63 cm lang. Han begynner å bli en stor gutt, og vokser ut av nesten alle klærne sine. Nå for tiden bruker han bare omslagsbodyer i størrelse 68 med knapper. Ikke får vi klær over hodet, og han kan ikke ha klær som går ned over lysken pga CVKen.

I dag har han smilt mer enn noen gang før. Det er så godt! Han gråter litt pga magevondt, men det går ofte fort over. Han småprater litt, men er ganske gjerrig på ordene sine. Det er så godt at han oppfører seg litt som en vanlig baby.

Take a deep breath.

I går var en strevsom dag. Eller mer som et strevsomt døgn for Odin. Niv-navaen, som han har brukt for å puste,  var det bare prakk med fra kvelden den 8. Den har et teit system som liksom måler lekkasje – og når den blir 100% så slutter Niv-navaen å gi Odin pustehjelp. Gang på gang, på gang på gang måtte vi starte den på nytt. Alt utstyret ble skiftet ut, fra neseprong til respiratoren, men ingenting hjalp. Til slutt konkluderte legene med at Odin har blitt for stor og frisk til å bruke Niv-navaen. Han er og for stor for det meste annet av pustehjelp som nyfødt intensiv tilbyr. Samtidig er han for liten for pustehjelp som barn intensiv tilbyr. Derfor valgte legene å legge han over på highflow, selv om han kanskje ikke var helt klar for det. Samtidig informerte de om vårt siste alternativ, dersom highflow ikke fungerer: trakeostomi. Om Odin ikke får nok pustehjelp av highflow vil han måtte få en trakeostomi i løpet av uken som kommer. Trakeostomi er en kunstig åpning på luftrøret, altså at man puster via halsen. Heldigvis har han klart seg veldig godt med highflow de siste dagene nå. Lavt o2-behov, god ventilering (lav co2) og dagens røntgenbilder var lik som tidligere.

Her er Odin med highflow. Vi håper han får fortsette med den, for den er relativt diskre i forhold til annen pustehjelp. Og han kan reise hjem med highflow.

Nå får vi bare håpe at det holder seg like bra, eller blir bedre utover.

Happy birthday, Steinar!

Odin sin superpappa, og min kjæreste, har bursdag. Hurra, hurra, hurra!

Vi skulle egentlig ut for å feire, men tar nå feiringen sammen Odin. På grunn av en del tull med utstyret har Odin blitt mye forstyrret siste døgn. Men nå har han endelig sovnet godt. Så nå sitter bursdagspappan og jeg på hver vår side av senga hans, og våker over Odin. Det er vel slik det er for småbarnsforeldre.

Bildene under er fra de siste 6 ukene. Det har vært tøffe tak. Men Odin har en fantastisk god pappa, som passer godt på han. <3

Eating, pooping, talking and laughing.

Vil bare fortelle litt om hvor fint Odin og vi har det om dagene. Søndag 04.01. begynte han med litt skikkelig prating. Han kan ligge å pludre relativt lenge, og han følger oss med blikket. Det er utrolig hyggelig. Samtidig så smiler og ler han. I går var en fysioterapeut innom for å hjelpe han å komme i aktivitet. Han blir litt passiv når han er koblet opp med så mange ledninger og slikt. Heldigvis virker det som fysioterapeuten har gode tips og øvelser. Hun vil prøve å komme innom nesten daglig.

Etter ukevis med lite mat og lite avføring er det utfordrende for kroppen å starte med mat igjen. Men i dag har det kommet masse avføring – og for hver bæsjebleie er både vi og sykepleierne storfornøyde! De siste dagene har Odin fått litt alfare (morsmelkerstatning) på sprøyte ved siden av smokken, og av og til har vi forsøkt med tåteflaske. Dessverre har han ikke helt fått teken på det, og har derfor bare fått i seg 1-2 ml. I kveld skjønte han det plutselig, og vips drakk han 20 ml. Etterpå sovnet han for natta.

Kardiologen tok ny ekko i dag, og hjertet ser veldig bra ut. Nå har hun tatt ekko hver uke siden starten av desember. Men i dag ville hun ikke avtale ny tid, for hun mente det ikke var behov for øyeblikket. Han har fortsatt et stort hull, som må lukkes kirurgisk om noen år. Lungetrykket, som var den store svarte ulven når han var så syk, er nå så lite at hun ikke klarer å måle det. Hun vet ikke om det fortsatt er litt høyt, men hun tror det har gått ned og at det kanskje er normalt. 

Nå er han i så god form at diverse leger og sykepleiere titter innom, kun for å se hvor fin han er. Det ryktes rundt på avdelingen at han er i storform. Vi er selvsagt veldig stolte foreldre.

Our sunshine.

Se på solstrålen vår. Til tross for all motgang, og at han fortsatt ligger i kuvøsa med pustehjelp +++ har han det ganske så fint!

Det er godt å se at han har det så bra. <3 Han kan smile til oss, og pleierne. Han smiler ofte når Steinar rister på bena hans. Og i går smilte han til seg selv, når han så seg selv i et speil. For en goding.

What remains.

I dag ble Odin ekstubert! Kl. 10 i morgest tok de ut tuben fra halsen hans. Nå ligger han på en mellomting mellom respirator og cpap. Og det fungerer kjempefint! Odin blir stadig i bedre form, men det er fortsatt mye som gjenstår. Det som gjenstår kan deles i 4 hoveddeler: 1) lungene, 2) hjertet, 3) magen og 4) abstinensene. Og innenfor hoveddelene er det flere problemstillinger.

LUNGENE

Pusten og pustehjelp – Odin har siden fødselen hatt små og underutviklede lunger. Han har har fortetninger (grå områder) på røntgen. Spesielt venstre lunge er liten. Men venstre lunge er også vanskelig å vurdere, for på røntgen dekkes den av hjerteskyggen. Odin har derfor i store deler av livet vært avhengig av pustehjelp. Vi har nå vært innom de fleste sortene pustehjelp som tilbys nyfødte (konvensjonell respirator, høyfrekvent respirator, nava-respirator, niv-nava respirator, cpap, bipap, highflow og o2-brille). Han har i to “runder” fått steroider som lungemodning. Første gang var en engangsbehandling ved 3 ukers alder, og nå får han steroider som inhalasjon 4 ganger per døgn. 

For øyeblikket ligger han på niv-nava. Han er fortsatt tilkoblet en respirator, og har en sonde med sensor i magen. Sensoren registrerer bevegelse i diafragma, altså den merker når Odin vil puste. Når han puster inn, så hjelper niv-navaen han. Men den pustehjelpa han har nå sitter og i nesa, og ikke i halsen. I dag har han ligget på mellom 21% og 28% oksygen, og holder metninga si fint. Det er virkelig flott til Odin å være! 🙂 

I går ble det tatt røntgenbilde av lungene hans. Og lungene så bedre ut enn noen gang. Så nå håper vi at bedringen er et faktum, og at utviklingen vil fortsette. Foreløpig vil de nok ha han på niv-nava ei stund til. Vi vet ikke helt hva neste steg blir enda. De skal vurdere en ny CT av lungene. 

Klebsiella – Odin har en bakterie som heter Klebsiella. Det er en vanlig sykehusbakterie. Den har både Odin og jeg hatt (Steinar og trolig, men han er ikke testet). Vi har tidligere blitt behandlet med antibiotika, men vi ble ikke kvitt den. Odin har/har hatt bakterien i svelg og lunger. Nå går han på en ny antibiotikakur, og det håper vi resulterer i at han blir kvitt den for godt. Klebsiella er en slimdannende bakterie, og Steinar og jeg tror den har stor skyld i fortetningen av lungene hans. Vi tror at å fjerne bakterien vil hjelpe ytterligere på lungene.

HJERTET

Lungetrykk – Den store faren når Odin ble dårlig 6. desember var høyt lungetrykk. Altså et for høyt blodtrykk i lungene. Den gang målte de trykket til 36 eller 38. En uke senere hadde det gått ned til 27. Deretter hadde det gått opp til 30 igjen, men det kunne forklares med at blodtrykket i hele kroppen hadde økt. Og nå, på nyttårsaften, var trykket 24. Et normalt lungetrykk for en voksen er 10, men kardiologen sa at alt under 20 var greit. Odin har altså et litt høyt lungetrykk, men det har gått betraktelig ned! Dessuten må det sees i sammenheng med blodtrykket ut i kroppen, og sånn sett er det veldig mye bedre. Lungetrykket vil bli fulgt videre, og det blir ny ekko (ultralyd av hjertet) 6. januar. Men lungetrykket krever ingen behandling når det er så lavt. 

ASD – Hullet i hjertet hans er stort, og han en betydelig shunt (blodstrøm igjennom). Men det skal ikke påvirke han som barn. Når han er over 10 kg må vi til Rikshospitalet for å lukke hullet. På grunn av størrelsen, og mangelen på vegger i rundt, blir det trolig åpen hjertekirurgi. 

MAGEN

Mat – Etter å ha vært “ut av drift” i nesten 4 uker er det tøft for magen å starte opp med mat. Odin har fått all næringen han trenger intravenøst, og har virkelig lagt på seg både i bredden og høyden iløpet av de siste ukene. Men nå er det på tide å starte tarmen. Han har to sonder som han får mat igjennom. En sonde går ned i magesekken: der setter de 1-2 ml morsmelkerstatning (alfare) 1-3 ganger per døgn. Men dessverre virker det som lite mat går videre fra magesekk til tarmene. Den andre sonden går helt ned til tynntarmen. Der setter de 5 ml alfare hver time hele døgnet. Opptrappingen går sakte, men vi får være tålmodige. Han får alfare nå fordi 1) han kan være laktoseintolerant, 2) morsmelken min har inneholdt klebsiella.

Ascites – Odin har ascitesvæske i buken. Det betyr at han har vevsveske som flyter i buken hans. Det har ført til at magen hans har vært stor og stinn. Nå har de lagt inn et dren for å tappe ut litt av væska, men de tror kroppen stadig produserer mer. Siden de la inn drenet mandag 29.12.14 har de tappet 750 ml væske. I dag begynte de i tillegg med vanndrivende medisin (furex). Legene vet ikke helt hva væsken skyldes, men det virker ikke som Odin er plaget med den.

Brokket – Da de lukket omphalocelen lukket de bare huden. Det gjenstår å lukke musklene. Planen var å vente i flere år før de ville lukke musklene helt. Men nå vurderes det om de vil lukke brokket tidligere. Det står ganske mye ut når han puster, og de vurderer om det f.eks. kan påvirke pusten hans. 

ABSTINENSENE

Sist, men ikke minst har vi abstinensproblematikken. Akkurat nå er det ikke et problem, for han får fortsatt en del medisin etter han var så dårlig. Men det trappes veldig rolig ned på medisineringen, slik at han ikke skal oppleve ubehag. 

…hjemreise

I dag fortalte overlegen på avdelingen at vi ikke reiser hjem i morgen, men forhåpentligvis en gang før påske. Så vi får vente å se!

2014

Dette året har vært Odin sitt år. I januar fant vi ut at jeg var gravid. I februar var vi på vår første ultralyd, og så en bitteliten kakemann. I mai fikk vi vite om omphalocelen. I september ble verdens fineste født. Og nå avslutter vi 2014 her på St. Olavs. Vi har mange drømmer og ønsker for 2015. Vi håper at vi i løpet av januar – februar får med oss Odin hjem. På mange måter har vi det fint vet på St.Olavs, men det kjennes som vi har satt livet litt på vent. Så nå gleder vi oss til vi kan starte livet med Odin – hjemme.  <3 Dette skal bli et bra år!

Vi vil benytte muligheten til å ønske alle dere et godt nytt år!

Sleeping like a baby.

Odin har utrolig fine dager nå. Han virker så god og fornøyd. Når han er våken ser han rundt seg med et våkent blikk. Han rører seg så mye at det er en fulltidsjobb å passe tuben.

Og han sover mye, og tungt. Tidligere sov han bare korte perioder, og virket litt urolig i kroppen. Men nå sover han som en stein. Han sover til tider så tungt at respiratoren går i backup, fordi Odin slutter å trigge til pusting. I skrivende stund har han en puls på 91 bpm, og det er lavt. Altså slapper han utolig godt av.

I går fikk han ut på fanget, for første gang på nesten en måned. Sist jeg hadde han på fanget var 5. desember. Og ifølge Steinar syns Odin det var lite spennende, for han sovna så godt når han kom på mammafanget. 😉 Det var veldig godt å få han ut fra kuvøsa – for oss alle tre. Men vi var 5 personer for å løfte han ut og legge han tilbake. Det er mye som må passes på.

Day 90.

Nå er Odin 90 dager gammel. Vi har bodd her St. Olavs siden han ble født,  den 29. september. Det har vært mange fine og gode dager, men samtidig mange tøffe tak. Og tøffest har det vært for lille Odin. Heldigvis har vi en sterk gutt som tåler en støyt. I tillegg begynner alt å bedre seg. Det er en lang vei igjen, men gradvis bedring dag for dag.

Odin ligger fortsatt på respirator. De avventer ekstubering nå, for de vil ta nye CT-bilder. De skal lage 3D-modell av lungene hans, og da vil de kontrollere inn- og utpust via respiratoren. Men oksygenbehovet hans har kommet seg veldig. Nå ligger han på 34% oksygen. I all vanlig luft rundt oss er det 21% oksygen. På sitt dårligste trengte han 100% oksygen, og det var heller ikke helt nok. Og en lang periode lå han på 70-80% oksygen. Før måtte de ofte skru mye opp på oksygenet når han var urolig, men nå klarer han å regulere selv. Vi er veldig fornøyd.

De trapper fortsatt rolig ned på medisinene. Vi har det ikke travelt, og er glad de tar seg god tid. Det er mer behagelig for Odin.

Det ser ut som Rikshospitalet får vente. Hullet i hjertet blir bare større, men det skal likevel ikke påvirke han særlig nå. Det vil si at de mest sannsynlig kan vente i flere år før det lukkes. Men de lukke det, og da blir det nok åpen hjerteoperasjon. Det blir skummelt når den tiden kommer, men det kan vi ikke bekymre oss for nå. Kardiologen var her lillejulaften. Hun sa at lungetrykket fortsatt er litt høyt, men det virket ikke som om hun mente det var særlig bekymringsfullt. Neste ultralyd av hjertet blir nyttårsaften.

Dagene nå er veldig fine, etter forholdene. Odin sover mye og godt, noe som er viktig for at han skal vokse og bli frisk. Men han er og mye våken. Vi har mye god tid med han hver dag. Det er smokken og en finger å holde i som gir mest trøst. Jeg synger og leser for han daglig. De siste par dagene har han og vist interesse for lekene sine igjen.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top