Odin ankom barneintensiven ved Riksen 16:30 i dag. Det tok lang tid. Reisen gikk som den skulle, men en transport vil alltid være slitsom for en liten pjokk. Vi har vært inne for å hilse på han en liten stund. Men stort sett har vi sittet på gangen. Rommet er for lite til at vi kan være tilstede samtidig som de skal ordne med ting. Siden vi kom hit har de tatt røntgen av lungene, ekko av hjertet og lagt inn arteriekran og urinkateter. Nå håper vi de snart er ferdig – slik at vi kan komme inn til gutten vår. <3
Steinar og jeg dro fra Trondheim like før kl. 11 i dag. Flyet ble litt forsinket. Vi ankom Rikshospitalet rundt kl. 13. Her har vi forsøkt å orientere oss som best vi kan. Dette er et stort sykehus, og ting fungerer annerledes enn vi er vant til fra St. Olavs. Nå har vi spist sen lunsj/tidlig middag, og innlosjert oss på “Foreldreovernattingshuset”. Odin dro fra St.Olavs først kl. 13, så vi venter spent på han. Nå er vi ganske rastløse og utålmodige. Men vi håper han snart er på plass.
Bildet under er av utsikten vår. Vi har fjordutsikt! Hehe.
For Odin spiller det ingen rolle at det ikke er vær til å fly. Han har det flott! Det er mye å smile for, men akkurat når han leker må han konsentrere seg litt. Hehe.
Vi har fått beskjeder og kontrabeskjeder. Siste beskjed er at vi skal reise i morgen. Ambulansepersonalet kommer hit 10:30 for å hente Odin. Nå er det ikke plass til noen ekstra i ambulanseflyet likevel, så Steinar og jeg tar rutefly nedover 10:20. Så møtes vi igjen på Rikshospitalet. Det frister lite å dra uten Odin. Men de som jobber på ambulanseflyet er anestesilege og anestestisykepleier. Så Odin blir passet godt på!
Nå skulle egentlig ambulansepersonalet vært her. Og Steinar skulle sittet på flyet til Oslo. Men på grunn av dårlig vær får ikke ambulanseflyet landet på Værnes. Så nå avventer vi. Det er kjedelig å vente. Heldigvis rakk jeg å ringe Steinar før hans fly gikk, så han er snart tilbake her på St.Olavs. Vi vet ikke om det blir sjanse for reise senere i dag, eller om vi må vente til morgendagen.
Vi er snart reiseklare. Steinar og jeg har pakket det mest nødvendige og lagt igjen resten av rotet vårt i bilen. Hos Odin har det vært en del forberedelser de siste dagene, men det har likevel vært rolige dager. I morgen kommer ambulansepersonalet hit rundt kl. 11. Det blir sikkert litt styr og ordning før vi kan dra. Odin må legges over på en annen respirator for reisen. Og han vil få medisiner for å sove seg igjennom reisen. Odin blir fraktet i kuvøse eller båre. Det kan være han er for stor for kuvøsa. Hehe. Først blir han kjørt i ambulanse til Værnes, så blir det ambulansefly til Gardermoen. Og derfra blir det ambulanse til Rikshospitalet. Det er kun plass til en ekstra i ambulanseflyet, så Steinar flyr rutefly nedover. Han drar før Odin og meg slik at han venter på oss i Oslo. Det er ikke plass til meg i ambulansen, så jeg tar taxi ut til Værnes.
Legger ved bilde av trøttfisen vår i ny dinosaur-pysjamas. <3
I dag fikk vi svar fra Rikshospitalet. De ønsker at Odin skal komme nedover nå. Planen er å lukke ASDen (hullet i hjertet). Det blir mest sannsynlig en åpen hjerteoperasjon. Men legene på Riksen vil se på han selv for å utelukke lukking via kateter. Lukking via kateter er så lite omfattende at det ikke kalles en operasjon en gang. Men det kan være at hullet til Odin er for stort til at de kan ta lukking via kateter. Så vi vet ikke ennå hvor omfattende inngrep Odin må igjennom – og kan derfor ikke si noe om hvor lenge vi blir i Oslo.
Vi skal reise ned allerede torsdag. Odin blir fraktet med ambulansefly og der er det kanskje plass til en av oss. Den andre må ta vanlig rutefly til Oslo. Fredag blir det tatt eventuelle undersøkelser. Og på mandag skal de lukke ASDen.
Her er storgutten vår fra i formiddag. I dag ble han veid til 7,3 kg! Og han nærmer seg nok 69 cm.
Han har fått prøvd seg på flaska, men syns ikke det er så enkelt. Men han har fått ganske mye mat i sonden ila helga. Så nå får han 30 ml hver 2. time. Foreløpig går det kjempefint! Så mye mat har han ikke fått siden tidlig desember. Han sover på fang, i vippestol og i senga. mye Men er og våken og glad!
I dag har vi begynt å lese ei ny bok. Vi leser om Bukkene Bruse på Badeland. Og når vi holder boka opp foran Odin så kikker han på tegningene og fargene. Han virker skikkelig fasinert. Det er veldig koselig. <3 Nå har vi lest litt bok, sunget nattasang og holdt på plass smokken – så nå har Odin tatt natta. Kanskje han drømmer om badebukser og troll? 😉
Tigergutten begynner å bli stor. Her i tigergutt-pysjamas i størrelse 68. Dette er første gang han har den på, og den er egentlig litt liten. Så nå blir det størrelse 74. Hehe.. Han får alt han trenger av næring intravenøst. Men har de siste dagene trappet opp på maten. Han får 15 ml alfare hver 3 time. Foreløpig er det meste i sonden, men vi håper at han snart vil spise litt fra flaske. Problemet er at Odin ikke helt har lært seg å spise fra flaske, så han tygger og styrer på tuten. I tillegg er det vanskelig å spise når han smiler. 😉
I dag har han sovet mye og godt. Men i våkenperiodene sine er han glad og relativt oppmerksom. Han kikker litt rundt seg, og spreller med både armer og ben. Plutselig ble han så aktiv at vi ble litt redd for at han kan komme seg ut av senga. Så nå har vi tatt opp kantene på sprinkelsenga. I dag har han nesten snudd seg fra rygg til siden. Men bare den siden hodet ligger, for hodet er for stort og tungt. De trapper ned på medisinene daglig – så han blir mer tilstede fra dag til dag.
Torsdag 19. februar ble Odin trillet til operasjonsstua for 5. gang. Denne gangen for å legge et hickman-kateter. Tidligere hadde han en CVK (sentralt venekateter) i lysken hvor han fikk intravenøs næring og medisiner gjennom. Men en slik CVK skal egentlig være i korte perioder. Odin fikk sin tidlig i desember, for da ble han for syk til å spise mat selv. Siden den gangen har vi ikke kommet i gang med full mat fordi magen hans ikke har klart å tatt det unna pga. bla. mye morfin. Her er et bilde av Odin fra i morgest. Det som henger ut fra låret hans er CVKen.
CVKen gikk inn i en sentral vene fra lysken. Som en mer permanent og effektiv venflon. På CVKen koblet de to lumen. I det ene gikk medisinene og i det andre næringen. Det er masse tynne plastslanger som kobles sammen, og som går inn i lumenene. Vi kaller plastslangene spagetti, for det er så mange og de floker seg.
På dagens operasjon la de inn et hickman-kateter på brystet til Odin. Det er en form for CVK, men en hickman vil gro fast i huden. Derfor sitter den bedre, og han kan ha den lengre. Vi håper at han snart kan spise all maten han trenger, men inntil det skjer er det bra å få en bedre inngang.
Operasjonen i dag gikk veldig fint. Odin var stabil under inngrepet og i fin form etterpå. Det tok bare to-tre timer før han våknet igjen, og da var han blid som ei sol. Dette bildet ble tatt etter operasjonen. På høyre side av brystet vises en hvit kompress, det er hickman-kateteret.
Selv om operasjonen gikk uproblematisk var det en kritisk situasjon før inngrepet startet. Steinar og jeg + to sykepleiere leverte Odin i slusa ved operasjonsstua. Han var våken og blid. Men anestesipersonalet trillet han inn oppsto en situasjon. Respiratoren trøblet og de strevde med å få luft i Odin. Standard prosedyre er å ventilere manuelt med en bag. Dette er en Lærdalsbag, og de klemmer på den for å få luft inn i personen de bagger.
Men det var tungt å bagge Odin, og de fikk ikke nok luft inn. De klarte ikke å lokalisere hva som var problemet, og gikk derfor ut i fra at det var et problem med trakeostomien. De tok ut kanylen hans og la en tube inn i halsen og ned luftrøret. Men det var likevel tungt å bagge, og de fikk ikke nok luft inn. Så forsøkte de med munn-til-munn-metoden, bare munn-mot-tube. Og da fikk de luft i Odin. Det viste seg at det var en feil på Lærdalsbagen.. Det hele tok bare et par minutter. Men det var en alvorlig situasjon når det sto på. I rapporten står det at det var en situasjon av grad 3, en potensielt livstruende situasjon. Men så fort utstyret var i orden fikk Odin den hjelpen han trengte. Og han ble raskt i fin form igjen.
Til tross for den alvorlige og uheldige situasjonen har dagen vært veldig god. Odin virker lite påvirket av å ha vært igjennom en operasjon. Han smiler så mye at både vi og pleierne blir sjarmert i senk.
