I går fikk vi vite at Odin fortsatt har høyt lungetrykk. Det var høyt lungetrykk som var problemet i desember da vi trodde vi skulle miste han. Vi ble veldig skremt, og det med god grunn. For høyt lungetrykk er dødelig om man ikke får løst det. Den foreløpige planen i forhold til Odin er å gi medisiner og ta tiden til hjelp. Odin får to medisiner (sildenafil og tracleer) for å utvide blodårene, som forhåpentligvis vil senke lungetrykket. Han må få de over en lengre periode før de kan se effekten. Så nå skal han få de medisinene i 2-3 måneder, før de vil utføre en ny hjertekateterisering. Og siden det er så langt frem i tid sender de oss tilbake til Trondheim. Så i løpet av kort tid er vi tilbake på St.Olavs. Vi gleder oss til å komme tilbake til familie, venner og gjengen på St.Olavs.
Vi er lettet over at de tror medisinering vil senke lungetrykket. Men det blir noen spennende måneder frem til vi skal tilbake. Vi håper vi kan bruke de neste måneden til å få Odin på full mat, få han av det meste av medisiner, få ha han litt på eget rom og kanskje trille litt ut?
Dagen i dag var mildt sagt jævlig frem til vi fikk snakket med legen ca kl 16. Etter det ble dagen mye bedre! Odin har hatt en veldig god kveld. Han har smila og kikka. Og han fikk komme ut på fanget, for første gang på over ei uke. I det øyeblikket vi var ferdig med kveldsstellet så sovnet han. For en eksemplarisk unge!
Odin var i dag til hjertekateterisering. Selve undersøkelsen gikk som planlagt, og Odin hadde det fint underveis. Men de kunne ikke lukke ASDen. Årsaken til at de ikke kunne lukke ASDen er kort fortalt på grunn av høyt lungetrykk.
Lungetrykket er blodtrykket i lungekretsløpet. Blodet blir pumpet ut til lungene fra høyre side av hjertet. Når man har høyt lungetrykk kreves det mer for å presse blodet ut i lungene. Se for dere en hageslange med økt vanntrykk. Saken er at når lungetrykket blir høyt blir trykket i høyre side av hjertet så høyt at det shunter blod via ASDen inn til venstre side av hjertet. Til vanlig shunter blodet fra venstre til høyre side, men når lungetrykket er høyt shunter det motsatt. Jeg har forsøkt å vise med bildet under.
Saken er at siden lungetrykket er forhøyet kan de ikke lukke ASDen. Den fungerer som en sikkerhetsventil. Og de må derfor forsøke å behandle lungetrykket først. Det er ingen enkel oppgave, og vi ventet spent på hva legene vil forsøke. I morgen skal hjertespesialistene, lungespesialistene og thoraxkirurgene diskutere veien videre. I første omgang har Odin startet på en medisin sin heter Sildenafil. Den utvider blodårene (som viagra), og vil derfor hjelpe på lungetrykket.
Odin er inne til hjertekateterisering nå. Det er så spennende at vi har vondt i magen. Men vi tror det er en lykkedag. Når vi sto opp i morgest var det et nydelig vær, så det må jo bli en fin dag. De to kardiologene som gjennomfører kateteriseringa har bursdag i dag. Begge to fyller 50 år i dag. Det må jo bety lykke. <3
I tillegg til å forsøke å lukke ASDen skal de ta ulike målinger i hjertet. De skal måle trykk og slik. Og de skal ta bilder av lungene med kontrastvæske, samt kikke ned i luftrøret og bronkiene med et skop. Vi er spente på å høre hva de har gjort, og hva de har funnet ut.
Odin har en atrieseptumdefekt, ASD. Det er enkelt sagt et hull i hjertet. Slik forklarer foreningen for hjertesyke barn det: “Atrium betyr forkammer ? det er to av dem, ett på høyre og ett på venstre side. Septum er veggen mellom hjertets høyre og venstre side. Defekt betyr feil, og i dette tilfellet er feilen et hull. Atrieseptumdefekt (ASD) betyr altså at det er et hull i veggen mellom forkamrene.” Bildet under viser et normalt hjerte, og et hjerte med en ASD.
For å forklare hva en ASD er, og hvordan den påvirker kroppen må jeg først fortelle litt om hvordan hjertet virker. Hjertet består av fire kammer. Høyre og venstre forkammer og hjertekammer. Blodets kretsløp gjennom kroppen er en runddans. Fra hjertets høyre side går blodet til lungene og tilføres oksygen. Det oksygenrike blodet har en klar rødfarge og fraktes nå tilbake til hjertet. Hjertets venstre side, som er den kraftigste delen av hjertemuskelen, frakter så blodet via pulsårene (arteriene) ut i kroppen. Etter hvert som oksygenet brukes opp, blir blodet mørkere. Det mørke, blåaktige blodet fraktes så tilbake til hjertets høyre side via venene, hvor runddansen fortsetter. Altså høyre side – oksygenfattig (blått) blod til lungene, og venstre side – oksygenrikt (rødt) blod til kroppen.
En ASD er som sagt et hull mellom høyre og venstre forkammer. Gjennom dette hullet strømmer det blod. Legene kaller dette “shunting”. Fordi det er høyere trykk på venstre side shunter blodet fra venstre til høyre. Det betyr at det blir mer blod i høyre side, og at det må pumpe mer gjennom lungene. Dette er en belastning for hjertet, for det må jobbe mer.
Hos Odin mener vi at ASDen påvirker disse tingene: 1) hjertet må jobbe hardere, og han har derfor en viss grad av hjertesvikt. Hjertesvikt er et veldig vidt begrep, men det betyr at hjertet sliter mer enn det burde. På grunn av dette får Odin vanndrivende, for det reduserer væskemengden i blodet. Altså mindre væske = mindre å pumpe = mindre belastning. 2) fordi mer blod må igjennom lungene får han økt lungetrykk. Se for dere en hageslange når dere øker vanntrykket. Når mer vann skal igjennom så øker trykket. 3) fordi mer blod går igjennom pulmonal arterien har den utvidet seg. Pulmonal arterien fører blodet fra høyresiden av hjertet og ut til lungene. Når mer blod går igjennom den har den utvidet seg, og er nå så stor at den klemmer på bronkien til venstre lunge.
Behandling Vi kan se for oss tre scenario for lukking av ASD: 1) lukker seg selv, 2) lukking via kateter og 3) åpne hjerteoperasjon. Det er størrelsen på ASDen, og hvor mye vegg som er igjen ved siden, som avgjør hvordan lukkingen foregår. Det er vanlig å vente til barnet er ca 2 år før de går inn for å lukke en ASD. Men om barnet har symptomer vil de kunne lukke tidligere, som til Odin nå.
1) En liten ASD kan lukke seg selv, eller være så liten at den ikke vil trenge behandling. I starten var Odin sin ASD så liten at de trodde den ville lukke seg selv.
2) Lukking ved kateterintervensjon er det vanligste behandlingsalternativet. Foreningen for hjertesyke barn skriver:
“Ved denne fremgangsmåten føres et kateter (en plastslange) gjennom en blodåre, oftest fra lysken eller halsen inn i hjertet. Så lukkes ASD-en ved å føre inn en propp-konstruksjon gjennom kateteret. Man kan forestille seg proppen som en jojo. Når den er bragt på plass trekkes kateteret ut og proppen folder seg ut med en skive på hver side av hullet, og lukker det.Denne fremgangsmåten anses ikke for å være et kirurgisk inngrep.“
Det er dette de skal forsøke til Odin i morgen. Hans ASD er 11 mm i diameter, og dermed ganske stor. De er derfor ikke sikre på om de vil klare å lukke den via kateter.
3) Om en ASD ikke kan lukkes via kateter må den lukkes kirurgisk. Da blir det åpen hjerteoperasjon, med hjerte-lunge-maskin og hele sulamitten. Vi håper Odin slipper dette alternativet.
Uansett hvordan de lukker Odins ASD kan vi glede oss over dette sitatet fra foreningen for hjertesyke barn:
“Uansett om barnet får hullet lukket ved en operasjon eller ved kateterintervensjon, vil det bli friskt og kan leve et normalt liv, bortsett fra kontrollbesøk hos en hjertespesialist av og til den første tiden. Det er svært sjelden behov for ytterligere behandling.“
I dag fikk vi en god opplevelse. Odin var våken og virket ganske tilfreds. Og akkurat da kom en musikkterapeut på besøk med gitaren sin. Hun forsøkte å vise Odin gitaren sin, men han klarte ikke helt å feste blikket. Men når hun begynte å spille og synge så reagerte han. Han lå og småsmilte for seg selv mens hun spilte. Det ble veldig god stemning i rommet. I løpet av besøket hennes var det en episode der han brakk seg litt og sånn – men hun bare fortsatte å spille. Det var litt surrealistisk. Men kanskje musikken gjorde at han roet seg raskere? Så ble hun stående å klimpre på gitaren helt til han sovnet. Det var veldig hyggelig.
I dag har Odin hatt en fin dag, etterfulgt av ei god natt. Det er fortsatt mye som ikke er på plass selvsagt, men han har det i hvert fall godt i ventetiden. I morgen tidlig er det planlagt hjertekateterisering og de skal forsøke å lukke ASDen. Samtidig har de begynt på nedtrappingen av sederingen, og har et helt annet regime enn på St.Olavs. 10% av den opprinnelige dosen hver dag, ev flere ganger for dag. Steinar og jeg er naturligvis litt skeptisk til at det skal gå for fort slik at han får abstinenser. Vi har uttrykt vår bekymring, men de ønsker likevel å prøve. Og de gir en ny medisin: Haldon, et middel som skal virke mot psykose. I dag har de prøvd å starte med kontinuerlig infusjon med mat i sonden, men Odin reagerte med kvalme og brekninger. Så nå får han kun intravenøs næring.
I dag har Steinar og jeg gått en tur ute i sola. Og nå skal vi steke oss frossenpizza og se House of cards. Det er godt å være litt kjærester oppi det hele. Det siste bilde er fra et av kjøkkenene på Foreldreovernattingshuset. Her er det fire etasjer med 19 soverom per etasje, og i hver etasje er det et felleskjøkken.
Vil bare si at Odin har hatt en fin ettermiddag/kveld. Han har sovet seg igjennom ettermiddagen – uten ekstra medisiner. Det er så deilig å se at han slapper av litt. Hvilepulsen er rundt 130, så fortsatt litt høy. Men temperaturen har tatt seg en tur ned mot 37,5. Nå håper vi den gode trenden fortsetter.
Odin har hatt ei strevsom natt. Han har krevd flere støt med medisin (propofol) for å roe seg. Men den har kort virketid, så han blir urolig fort. Det virker som det er magen som plager han. I tillegg har han hatt feber (38,5) og høy puls. Så det virker som han har en liten infeksjon eller noe (crp 12). I går startet de med en bred antibiotikakur. Som å skyte spurv med kanon visstnok. Utover dagen i dag har feberen gått ned, og nå er temperaturen 37,7.
På grunn av formen hans ble hjertekateteriseringen utsatt. De vil ikke gå inn når de ikke er helt sikker på hva som plager han. Vi vet ikke når de vil sette han på programmet igjen.
I dag har en barnekirurg sett litt på Odin i forhold til magen. Og de skal ta røntgenbilder av tarmpasasjen, for å se hvordan maten går videre fra magesekken og gjennom tarmene.
Etter et fint og stabilt døgn har Odin blitt litt pjusk. Han har feber (38,5), og ligger med høy puls (170-180 bpm). De har tatt masse prøver for å lete etter virus eller bakterier. Han har en CRP på 6, så foreløpig er det ikke utslag på infeksjon. Vi håper at han snart kvikner opp litt. Om han ikke blir bedre er det ikke sikkert de kan gjennomføre hjertekateterisering i morgen. Nå får han paracet og antibiotika i et forsøk på å få ned feberen og opp allmenntilstanden. I dag har han fått litt ekstra medisiner for å slappe av og sove (propofol og midazolam).
Magen har mer eller mindre stoppet opp. Det har vært mye grønt aspirat fra sonden i magen (oppi 50+ ml). Men i dag har det kommet litt avføring – hurra! Steinar og jeg tror magen har stoppet fordi de har skiftet fra morfin til fentanyl. Fentanyl er mer potent en morfin, og kan da kanskje påvirke magen mer. Morfin og fentanyl er opiater, og de lammer tarmene.
Odin bor på et lite isolat. Slik ser det ut der. Det er stort sett det samme utstyret som vi er vant med. Men litt andre ting og. Og senga han ligger i er ei voksenseng! Storgutten vår. Hehe. Steinar og jeg må ta til takke med litt “enklere” stoler enn vi hadde i Trondheim.
Formen hans har vært ganske fin i dag. I formiddag la de inn ny sonde, arteriekran og skiftet trach-kanylen – og før det ga de han litt ekstra sedasjon. Så sov han til langt på dagen. Men i ettermiddag har han vært litt våken og fornøyd. Ikke like topphumør som han har vært i det siste ukene, men heller ikke urolig. Nå håper vi han får ei god og rolig natt.
Etter nesten et døgn her på Rikshospitalet har både de og vi fått litt tid til å bli kjent. Men vi merker at vi er borte fra det trygge og kjente på St.Olavs. Odin har fått enerom, for han er isolert. Det er standard her på Riksen, for de vil ikke ta imot smitte fra andre sykehus. Det betyr bla. at Steinar og jeg må ha frakk og hansker når vi skal være med Odin. Det er stusselig. I tillegg er rommet hans lite/fullt av utstyr, så det er ikke helt rom for å være med han så mye som vi ønsker. Når de skal gjøre ting må vi gå ut, for det blir rett og slett for trangt. Det betyr at vi i går ventet i 2-3 timer etter Odin ankom avdelingen før vi kunne være med han. Før det fikk vi bare se han en kort stund.
Odin har hatt et strevsomt døgn. De har gitt han mye ekstra sedasjon for at han ikke skal bli urolig. I natt ble Steinar og jeg vekt for å komme bortover. Odin var våken og urolig, og de var litt usikre på hva de skulle gjøre. Men innen vi kom hadde de gitt ekstra medisin slik at han hadde roet seg. Vi vet ikke helt om han er urolig pga. magen, pusten, ukjent plass/folk eller noe annet. Jeg tror det i hovedsak skyldes pusten. Her på Rikshospitalet har de annen modus på respiratoren, og det kjennes annerledes ut for Odin. Han er vant med nava, der navasonden i magen måler bevegelse i diafragma for å hjelpe med pusten. Med nava styrer han nesten alt med pusten selv, men får ekstra hjelp. Her på Riksen har de ikke nava, og den modusen han ligger på nå gir ikke han like mye frihet. Derfor blir det litt som om han krangler med respiratoren. Heldigvis virker legene her veldig dyktige, så de justerer på respiratoren for å tilpasse den til Odin.
Planen videre er at han skal få ei rolig helg. De skal bruke helga til å bli kjent med han. Steinar og jeg prøver som best vi kan å videreformidle det vi vet og tror. Men selv om de er lydhøre, så virker det som om de her er veldig innstilte på å gjøre det på sin måte. På mandag skal han til hjertekateterisering. De legger han i narkose og fører et kateter inn i en åre fra lysken opp til hjertet. Der skal de måle diverse ting, bla. trykk i årer osv. Så skal de forsøke å lukke ASDen. Kardiologen vi snakket med i går sa at hos en del med ASD vet man at den kan lukkes via kateter. Men hos resten kan man ikke helt vite før man har prøvd. Hos Odin vet de ikke om de får det til, men de ønsker å forsøke. Vi håper veldig at de kan lukke ASDen via kateter, for da trenger han ingen åpen hjerteoperasjon. Så nå må vi krysse fingrene!