Forfatter: Stine

I dag har vi skiftet knappen til Odin for første gang. Forrige skift tok sykepleierne på St. Olavs, men fra nå av skal vi gjøre det. Det gjøres hver 3. måned, så det er ikke akkurat hverdagskost. Knappen, også kalt Mic-key button, er den som Odin får sondemat gjennom. Den sitter på magen hans, og er en direkte inngang til magesekken hans. Via knappen kan vi sette mat, drikke, medisiner, det kaller vi å sonde. I tillegg kan vi trekke ut (aspirere) innholdet i magesekken hans. Slik ser knappen ut (og arret hans som har blitt så fint!):

Odin har fått sondet deler eller all mat hele livet sitt. Det er en “bivirkning” av omphalocele/lunge/hjerte-problematikken. Det er ingen egentlig grunn til at Odin ikke skal kunne spise selv, men han har vært for syk til å spise. Og nå som han er friskere trenger han trening. Det er ikke bare bare å lære seg å spise. De første 6 månedene sine hadde Odin det vi kaller en nesesonde. Det er en tynn plastslange som føres via et nesebor og ned i magesekken. (En periode hadde han faktisk en sonde som gikk helt ned i tynntarmen, for å hjelpe på fordøyelsen). En nesesonde er “enkel” og legge ned, og den kan man ha kortere og lengre perioder. Problemet er at den må teipes fast i kinnet for å holdes på plass, og da har man alltid et fremmedlegeme i ansiktet. I tillegg skiftes de relativt ofte, ukentlig gjerne, og det er ubehagelig (fremkaller bla brekninger). Så en nesesonde kan gi negativ munn-/ansiktsstimuli og vanskeliggjør ofte spisetrening. Derfor velger de å lage en mer permanent gastrostomi, en åpning direkte inn i magesekken via magen. Odin fikk gastrostomien sin i mars. De første to månedene var det en sonde (tynn plastslange) gjennom hullet i buken, men i mai fikk han lagt inn knapp.

Annonsørinnhold

Husk morsdag på søndag: Si det med blomster💐❤️

På bildet under ser dere en knapp. Jeg har sprøytet inn 5 ml vann for å blåse opp ballongen, så der er derfor sprøyta er der. Men den delen som sprøyta henger fast i er den delen av knappen som er på utsiden av magen til Odin. Nedenfor ser dere et rør, som går gjennom huden, musklene, fett.. og inn i magesekken. Inni magesekken er ballongen, som fylles opp med saltvann. Ballongen holder knappen på plass i stomien (åpningen). Hver uke sjekker vi om det fortsatt er 5 ml vann i ballongen, for hvis det blir for lite vann kan knappen falle ut. Hvis knappen faller ut vil kroppen iløpet av kort tid lukke stomien, for kroppen vil alltid beskytte seg selv. Den dagen Odin er ferdig med knappen kan Steinar og jeg dra ut knappen selv, og hullet vil gro av seg selv. Det eneste rådet vi fikk var å ikke gjøre det når Odin har full mage, eller skal spise – for da blir det fort søl. Når vi skifter knapp tar vi ut vannet fra ballongen, trekker ut den gamle knappen, setter ned en ny, og setter inn 5 ml vann i ballongen til den nye. Det var overraskende enkelt. 

En knapp er relativt diskré, for den trenger ikke vises hvis han har på klær. I tillegg skal det ikke være vondt/ubehagelig å ha den, eller skifte den. Vi må stelle rundt stomien (åpningen) to ganger i døgnet, for det væsker en del. Og kroppen hans prøver å gro igjen hullet, slik at det vokser litt villkjøtt rundt stomien. For å holde stomien tørr, og beskytte klærne hans har vi en absorberende kompress rundt stomien, denne skiftes to ganger daglig. 

For sonde eller aspirere fra knappen må vi sette på et “forlengerstykke”, en plastslange. Det skiftes ukentlig. I starten hadde vi det på hele tiden, for Odin fikk sondet mat og drikke så ofte at det ble bare styr å koble av/på. Nå bruker han bare forlengerstykket på natt, og på dagtid brukes ikke knappen. Det er fremgang! På natt bruker vi knappen til å gi medisin, litt vann og sondemat. Vi regner hvor mange kalorier Odin har spist selv på dagtid, og avgjør da hvor mye sondemat han skal få den kommende natten. Om han f.eks. har kastet opp mye kan vi sonde mer på natten. Legene anbefaler at Odin beholder knappen til influensasesongen er over, uavhengig av om han trenger sondemat eller ikke ila vinteren. Det kan spare oss for en sykehusinnleggelse om han ila vinteren blir så syk at han strever med å få i seg nok mat og drikke. 

Dette ble kanskje mer enn det som er interessant å vite om en knapp – men sånn ble det i dag. 🙂 God torsdag!

I dag kom vi tilbake fra en ny kontroll ved St. Olavs. Alt gikk veldig bra. Vi ankom Barn Intensiv i går formiddag, og Odin ble veid, målt, stukket og sjekket. Blodprøvene var superfine. Han var på grensen til overventilert (co2 på 4,9), så det var en selvfølge å trappe ned på respiratortrykket. Fra 13 over 8 til 11 over 8, og fra 15 over 8 til 13 over 8. Hurra! Det går riktig vei. Etter reduksjonen på respiratoren tok de to runder til med blodprøver, en før han la seg og en mens han sov i natt (de vekte han!). Alle prøvene var godt innenfor referanseverdiene. 

I går tok kardiologen en ny ekko (ultralyd av hjertet), og det var intet nytt. Det vil si at hjertet hans fortsatt har et stort hull (ASD), og bærer litt preg av det (f.eks. forstørret høyre hjerteside), men at det ikke virker som om det påvirker Odin i særlig grad nå. Derfor trengs ikke hullet å lukket nå, men vi kan vente til Odin blir større. Vi vet ikke hvor lenge de ønsker å vente, men det vanlige er å lukke slike hull like før skolealder. Den dagen hullet skal lukkes må Odin til Rikshospitalet, for det er der ekspertisen er samlet.

Annonsørinnhold

Husk morsdag på søndag: Si det med blomster💐❤️

Odin har gått litt opp i vekt, og er nå 8,8 kg (sist var han 8,6). Han har strekt seg til 79 cm. Steinar og jeg lurte på om det er aktuelt å fjerne gastrostomi-knappen hans snart, siden han spiser så godt selv. Men på sykehuset mente de at vi med fordel kan vente til våren, slik at den verste influensasesongen mm. er overstått. Om Odin blir syk og strever med inntak av mat og drikke kan knappen spare oss for en sykehusinnleggelse siden vi har mulighet til å gi han påfyll. Vi vil derfor fortsette med sondemat på kveld og natt, inntil videre. 

Ellers gikk reisen og oppholdet fint. Vi kjørte tur/retur uten at Odin hadde behov for ekstra pauser, noe som er flott. I tillegg sovnet han i bilstolen, både i går og i dag – og det er noe helt nytt han har begynt med! På sykehuset fikk Odin isolat (Løverommet) på dagtid, men måtte sove på fleremannsrom på natt. Etter forrige opphold var vi skeptiske til at han skulle dele rom, men ble beroliget med at denne gangen skulle det være mye roligere. Dessverre fikk vi rapport fra nattevakta i morgest at han hadde vært veldig var på lyder, og våknet flere ganger iløpet av natten. Så sykepleierne mente at neste gang må det bli enerom.

Vi fikk besøk av familie og litt venner som er bosatt i Trondheim. Og i tillegg fikk vi vist frem Odin både på Barn Intensiv og på Nyfødt Intensiv. Det er stor stas å være mamma og pappa nå, og vi er så kry når vi kan ta med oss en Odin som har blitt så frisk og fin! Odin imponerer og sjarmerer over en lav sko. Nå er han selv klar over hvordan han får andre til å gi han oppmerksomhet og smil, og han bruker kunnskapen til å tvinne dem rundt lillefingeren. Han hadde blant annet en liten pianokonsert for en overlege og sykepleier i dag, og etter et par trykk på tangentene måtte han se om de fulgte med – deretter fulgt av et kjempeglis. Han er i en skikkelig god og morsom alder! 

Borte bra, men hjemme best. Nå sover Odin godt på sitt eget rom. Snart kommer nattevakta, og dermed er det sengetid for slitne foreldre. Det er godt det er en måned til neste tur – for vi skal oppover i starten av desember. 

I dag var verdens søteste bøssebærer på årets viktigste søndagstur. Vi har hatt en nydelig høstdag her på Ålvundeid.

Og læringskurven til Odin er fortsatt stigende. På fredag lærte han seg å klappe, og nå klapper han stadig vekk. Og han er stolt og strålende  fornøyd hver gang han klapper. I tillegg er han ivrig på High Five. Ofte løfter han opp hånda mi for å kunne ta High Five med meg. I tillegg danser han, med å riste på hodet, hver gang jeg spør om han vil danse. Og han vinker (nesten) hver gang jeg sier “vinke, vinke”. Så vi har mye moro om dagen. Og i tillegg til alle de fine “små”tingene han lærer seg så har han begynt å knekke krabbekoden. Han har i lang tid stått i krabbestilling, uten å forstå at han må flytte på hendene. Men i gårkveld begynte han så smått å krabbe seg litt fremover. Snart blir det vel full fart tenker jeg.

Annonsørinnhold

Husk morsdag på søndag: Si det med blomster💐❤️

Av og til glemmer jeg trakeostomien. Det er dessverre sjeldent, men noen ganger kjennes alt helt normalt. I dag fulgte Odin og jeg Steinar til bussen, for Steinar har dratt på jobb. Og i de 15 minuttene fra bussen gikk til ettermiddagsvakta kom var Odin og jeg alene. Vi trillet en tur innom butikken på vei hjem, og jeg glemte litt trakeostomi og respirator. Det kjentes naturlig og normalt – for et lite øyeblikk.

Oftere glemmer jeg at andre sine barn ikke har respirator. Stadig vekk tar jeg meg selv i å tenke at andre må være forsiktig når de løfter ungen sin, for det kan jo bli drag på slangene. Men så kommer jeg på at den ungen jeg ser på ikke har respiratorslanger. Det kan være på butikken eller noen på tv. I en brøkdel av et sekund glemmer jeg at ikke andre trenger å ta hensyn til trakeostomi og slanger når de løfter opp barnet sitt. Det høres kanskje merkelig ut, men slik er det.

Nydelig høstvær passet godt på Steinars siste frihelg før ny jobbtur. Vi har vært på tur både lørdag (Karihaugen) og søndag (Innerdalen). Søndag slo vi til med grilling på Renndølssetra med flotte folk. Det er skikkelig godt med høst på slike dager. Odin liker godt å sitte i selen, og den er god til en ettermiddagsdupp. Vi er veldig fornøyd med vår Ergobaby 360, der vi kan ha han vendt mot eller fra oss etter behov. Når han skal sove ligger han med magen mot vår mage, og når han er våken får han sitte fremover-vendt, så han har full oversikt. Det å komme seg ut gir ny energi både til kropp og sinn. 

Det har blitt mye pappakos i helga, og det er godt for alle tre. Steinar reiser på jobb på tirsdag, og kommer hjem sent onsdag den 28. oktober. Slik som ved forrige tur får Odin og jeg full oppdekning fra hjemmesykepleien den perioden. Vi er fantastisk heldige som får så mye god hjelp, men samtidig skulle vi så inderlig håpe at vi ikke hadde behovet. Utover vinteren vet vi forresten ikke helt hvordan det blir med jobb for Steinar. Turnusen hans blir endret fra og med neste tur. Den vil bli uforutsigbar, altså at han kan bli kalt ut på tur på kort varsel. I praksis klarer vi ikke å løse en slik arbeidssituasjon med behovet vårt for hjemmesykepleie – så fra neste tur vil Steinar bli sykemeldt på Odin vegne (pleiepenger). Det blir på ubestemt tid. Så etter disse to ukene på jobb blir Steinar hjemme med oss igjen. Det blir godt å ha han hjemme – men samtidig kjennes det litt ut som et steg tilbake. Da Steinar begynte på jobb igjen, var det et steg mot en normal hverdag. Men vi skal absolutt ikke klage – yey for Norge!

Shopping

Spar 30%: Pass enda bedre på din firbente skatt med norsk GPS-tracker

Odin har forøvrig blitt en propell. På fredag satte han seg opp på gulvet, for første gang. Og på fredagskvelden fikk han ikke nok, så i senga si reiste han seg like gjerne opp i stående – med å dra seg opp etter sprinklene. Det er så utrolig gøy at han har blitt så flink, samtidig som det har blitt en skikkelig utfordring å ta kveldstell med en som nekter å ligge stille. Hehe. Også er jeg spent på hvor lang tid det vil ta før han drar ut kanylen sin igjen, for slik som han turner blir det fort drag på slangene. Heldigvis får stadig flere av de fra hjemmesykepleien delta på kanyleskift, for nå er det de som både trekker ut – og setter ned ny kanyle.

Spisingen til Odin har stagnert litt igjen. Den går i bølger. Han spiser selv på dagtid, men litt mindre enn han burde – og han kaster opp en del. Så vi har vært nødt til å øke på sondingen på natt igjen, nå som vi egentlig var godt i gang med nedtrappingen. Men det virker som det går i bølger, for vi har sett det før. Jeg gleder meg til vi slipper å telle kalorier, føre døgskjema og ettersonde. Jeg gleder meg til vi vet at han spiser det han vil ha, og det han trenger. Heldigvis er han veldig flink til å drikke vann, så det går over all forventing. Han er kanskje for flink tror vi, og fyller fort opp magen med vann under måltidene.

Det blir lite blogging, men her kommer ei kjapp oppdatering. Vi har det fint. Odin utvikler seg stadig, og det er så morsomt å se. Han er mye blid, selv om tann nr 8 er på vei. Han spiser relativt godt, men dessverre kommer en del av maten i retur. Vi har ei ny fra hjemmesykepleien på opplæring, for vi må ha flere folk å ta av ved feks sykdom. Forrige uke var vi på 1-årskontroll, og vaksinene medførte lett feber. I tillegg skal Odin og vi ta årets influensavaksine, og Odin skal få Synagis (“vaksine” mot RS-virus, som kan være svært farlig for syke småtasser). Om ei uke drar Steinar på jobb igjen, og jeg gruer litt allerede. I starten av november satser vi på ny kontroll på St. Olavs. Sånn – det var det! Til sist, et bilde av sola vår:

Annonsørinnhold

Snart morsdag og valentines: 25% på parfyme og deodoranter