Vi er fortsatt i Oslobygda. Luftambulansen måtte brukes til å frakte noen som det hastet med. Altså ble vi, naturligvis, nedprioritert. Det har vi full forståelse for, men vi begynner å bli litt rastløse.
Odin har heldigvis hatt et veldig fint døgn nå. Kanskje det beste siden han kom hit. I natt sov han som en stein, og i dag har de begynt nedtrapping av sedasjonen igjen. Det eneste som ikke er helt som det pleier er oksygenbehovet hans, som har økt betraktelig. Nå ligger han med 50% oksygen. Men det kan skyldes at magen er full og presser på lungene, at han sover tungt og derfor ikke hjelper så mye til selv og/eller at han ikke er helt fortrolig med respiratoren. Her på Riksen har de som sagt ikke nava, som Odin er vant med.
Nå sover Odin godt. Han har hatt ei treningsøkt med fysioterapeut, men sov seg igjennom den. Det er godt å se at han koser seg med smokken, for den har han nesten ikke tatt siden vi kom hit. Vi syns det er litt viktig at han tar smokken fordi det kan gjøre det lettere å begynne med mat. Barn som sondemates lenge har ofte problemer med å spise selv. De får ofte negative assosiasjoner til munn/nese og mat. Derfor er vi glad for at Odin får positiv stimuli med smokken!
Å stå i det som vi står i er tungt. Vi er ofte slitne fra vi står opp om morgenen. Og ofte vil vi bare finne senga når vi kommer til lunsj. Men vi er flinke til å finne lyspunkt, tenke positivt og glede oss over det vi har. Og det som gir meg mest pågangsmot er Steinar. Det at vi har mulighet til å være her sammen for Odin er en veldig styrke. Jeg finner så mye god støtte i Steinar at jeg mange ganger lurer på om jeg hadde klart dette uten han. Vi er heldigvis langt fra å bli lei hverandre, selv om vi er sammen døgnet rundt. Enkelte dager er de eneste gangene vi er alene er når en er på do. Når jeg føler meg motløs og maktesløs gir Steinar meg ny styrke. Han får meg til å smile og le, til og med i den situasjonen vi er i nå. Han gir de beste klemmene – og det blir mye klemming når ting er som de er nå. På slutten av en lang dag er det trygt å gå hånd i hånd med han gjennom sykehuskorridorer. Det er godt å kjenne at han er der, og vite at han er der. Og da trenger vi ikke si noe – vi bare går sammen.
Jeg er evig takknemlig og glad for at jeg har valgt Steinar som min følgesvenn, og at Odin har fått en så fenomenal pappa. Selv om jeg syns det er skummelt å snakke om fremtiden nå, for jeg er på en måte redd for å jinxe den, så gleder jeg meg til å se Odin vokse opp med en pappa som Steinar. Steinar vil lære han å snekre, å identifisere fuglelyder, å tegne og å stå på ski. I tillegg vil Odin forhåpentligvis arve Steinars leseglede, positivitet, friluftsinteresse og humor. Jeg gleder meg.
De siste dagene har vært harde. Odin har ikke hatt det særlig bra (abstinenser og magevondt), og vi har så alt for mange bekymringer. Vi er redd vi skal miste gutten vår. Legene kan ikke love at han vil få muligheten til å vokse opp. I de siste dagene har Steinar og jeg tent lys for Odin i sykehuskapellet. Det kjennes godt å gjøre noe for han, for alt annet er utenfor vår kontroll. Problemet er det høye lungetrykket (pulmonal hypertensjon). Det er dødelig innen noen år hvis man ikke finner behandling som virker for den enkelte. Nå skal Odin stå på medisiner mot høyt lungetrykk for å se om det gir effekt. Men vi må vente til mai-juni før vi får vite om det hjelper han. Det blir lange og tøffe måneder. Vi prøver å tenke at alt vil bli bra, men vi vet jo ikke. Dette er veldig alvorlig. Heldigvis sa kardiologen at medisinene sannsynligvis vil gi effekt. Men frem til neste hjertekateterisering må vi bare vente.
Nå ser vi frem til å dra opp til Trondheim igjen. Alt her i Oslo kjennes bare tungt. Og vi mener Odin har dårlige dager nå på grunn av avgjørelser som er tatt av legene her. Nå er det abstinenser og magevondt som plager Odin, som en følge av en meget optimistisk nedtrappingsplan. Steinar og jeg uttrykte vår skepsis, men ble ikke hørt. I dag har flere sykepleiere sagt at de mener legene har forhastet seg, og at de har ødelagt for Odin. Nå er Odin tilbake på doser som er større enn de han reiste fra Trondheim med. For ved slike mislykkede nedtrappinger er det vanlig at man må gå opp over det nivået det sist fungerte. Det at Odin har dårlige dager nå er ikke relatert til lungetrykket, men det sliter på psyken vår. Det er så vondt å se hvordan han plages. Tanken på alt han har vært igjennom, alt han går igjennom og alt som gjenstår er nesten uutholdelig.
Det er så rart at livet vårt er slik, og at alle andre sitt liv bare går videre. Foruten den nærmeste familie og noen få nære venner, er det få som viser støtte og omsorg. Vi forstår at folk ikke vil presse seg på. Men det kjennes litt som om vi er alene i kampen. Litt som vi er glemt. Jeg vet at ingen kan gjøre noe for å gjøre Odin frisk, men hyggelige ord gir Steinar og meg pågangsmot og styrke.
I går fikk vi vite at Odin fortsatt har høyt lungetrykk. Det var høyt lungetrykk som var problemet i desember da vi trodde vi skulle miste han. Vi ble veldig skremt, og det med god grunn. For høyt lungetrykk er dødelig om man ikke får løst det. Den foreløpige planen i forhold til Odin er å gi medisiner og ta tiden til hjelp. Odin får to medisiner (sildenafil og tracleer) for å utvide blodårene, som forhåpentligvis vil senke lungetrykket. Han må få de over en lengre periode før de kan se effekten. Så nå skal han få de medisinene i 2-3 måneder, før de vil utføre en ny hjertekateterisering. Og siden det er så langt frem i tid sender de oss tilbake til Trondheim. Så i løpet av kort tid er vi tilbake på St.Olavs. Vi gleder oss til å komme tilbake til familie, venner og gjengen på St.Olavs.
Vi er lettet over at de tror medisinering vil senke lungetrykket. Men det blir noen spennende måneder frem til vi skal tilbake. Vi håper vi kan bruke de neste måneden til å få Odin på full mat, få han av det meste av medisiner, få ha han litt på eget rom og kanskje trille litt ut?
Dagen i dag var mildt sagt jævlig frem til vi fikk snakket med legen ca kl 16. Etter det ble dagen mye bedre! Odin har hatt en veldig god kveld. Han har smila og kikka. Og han fikk komme ut på fanget, for første gang på over ei uke. I det øyeblikket vi var ferdig med kveldsstellet så sovnet han. For en eksemplarisk unge!
Odin var i dag til hjertekateterisering. Selve undersøkelsen gikk som planlagt, og Odin hadde det fint underveis. Men de kunne ikke lukke ASDen. Årsaken til at de ikke kunne lukke ASDen er kort fortalt på grunn av høyt lungetrykk.
Lungetrykket er blodtrykket i lungekretsløpet. Blodet blir pumpet ut til lungene fra høyre side av hjertet. Når man har høyt lungetrykk kreves det mer for å presse blodet ut i lungene. Se for dere en hageslange med økt vanntrykk. Saken er at når lungetrykket blir høyt blir trykket i høyre side av hjertet så høyt at det shunter blod via ASDen inn til venstre side av hjertet. Til vanlig shunter blodet fra venstre til høyre side, men når lungetrykket er høyt shunter det motsatt. Jeg har forsøkt å vise med bildet under.
Saken er at siden lungetrykket er forhøyet kan de ikke lukke ASDen. Den fungerer som en sikkerhetsventil. Og de må derfor forsøke å behandle lungetrykket først. Det er ingen enkel oppgave, og vi ventet spent på hva legene vil forsøke. I morgen skal hjertespesialistene, lungespesialistene og thoraxkirurgene diskutere veien videre. I første omgang har Odin startet på en medisin sin heter Sildenafil. Den utvider blodårene (som viagra), og vil derfor hjelpe på lungetrykket.
Odin er inne til hjertekateterisering nå. Det er så spennende at vi har vondt i magen. Men vi tror det er en lykkedag. Når vi sto opp i morgest var det et nydelig vær, så det må jo bli en fin dag. De to kardiologene som gjennomfører kateteriseringa har bursdag i dag. Begge to fyller 50 år i dag. Det må jo bety lykke. <3
I tillegg til å forsøke å lukke ASDen skal de ta ulike målinger i hjertet. De skal måle trykk og slik. Og de skal ta bilder av lungene med kontrastvæske, samt kikke ned i luftrøret og bronkiene med et skop. Vi er spente på å høre hva de har gjort, og hva de har funnet ut.
Odin har en atrieseptumdefekt, ASD. Det er enkelt sagt et hull i hjertet. Slik forklarer foreningen for hjertesyke barn det: “Atrium betyr forkammer ? det er to av dem, ett på høyre og ett på venstre side. Septum er veggen mellom hjertets høyre og venstre side. Defekt betyr feil, og i dette tilfellet er feilen et hull. Atrieseptumdefekt (ASD) betyr altså at det er et hull i veggen mellom forkamrene.” Bildet under viser et normalt hjerte, og et hjerte med en ASD.
For å forklare hva en ASD er, og hvordan den påvirker kroppen må jeg først fortelle litt om hvordan hjertet virker. Hjertet består av fire kammer. Høyre og venstre forkammer og hjertekammer. Blodets kretsløp gjennom kroppen er en runddans. Fra hjertets høyre side går blodet til lungene og tilføres oksygen. Det oksygenrike blodet har en klar rødfarge og fraktes nå tilbake til hjertet. Hjertets venstre side, som er den kraftigste delen av hjertemuskelen, frakter så blodet via pulsårene (arteriene) ut i kroppen. Etter hvert som oksygenet brukes opp, blir blodet mørkere. Det mørke, blåaktige blodet fraktes så tilbake til hjertets høyre side via venene, hvor runddansen fortsetter. Altså høyre side – oksygenfattig (blått) blod til lungene, og venstre side – oksygenrikt (rødt) blod til kroppen.
En ASD er som sagt et hull mellom høyre og venstre forkammer. Gjennom dette hullet strømmer det blod. Legene kaller dette “shunting”. Fordi det er høyere trykk på venstre side shunter blodet fra venstre til høyre. Det betyr at det blir mer blod i høyre side, og at det må pumpe mer gjennom lungene. Dette er en belastning for hjertet, for det må jobbe mer.
Hos Odin mener vi at ASDen påvirker disse tingene: 1) hjertet må jobbe hardere, og han har derfor en viss grad av hjertesvikt. Hjertesvikt er et veldig vidt begrep, men det betyr at hjertet sliter mer enn det burde. På grunn av dette får Odin vanndrivende, for det reduserer væskemengden i blodet. Altså mindre væske = mindre å pumpe = mindre belastning. 2) fordi mer blod må igjennom lungene får han økt lungetrykk. Se for dere en hageslange når dere øker vanntrykket. Når mer vann skal igjennom så øker trykket. 3) fordi mer blod går igjennom pulmonal arterien har den utvidet seg. Pulmonal arterien fører blodet fra høyresiden av hjertet og ut til lungene. Når mer blod går igjennom den har den utvidet seg, og er nå så stor at den klemmer på bronkien til venstre lunge.
Behandling Vi kan se for oss tre scenario for lukking av ASD: 1) lukker seg selv, 2) lukking via kateter og 3) åpne hjerteoperasjon. Det er størrelsen på ASDen, og hvor mye vegg som er igjen ved siden, som avgjør hvordan lukkingen foregår. Det er vanlig å vente til barnet er ca 2 år før de går inn for å lukke en ASD. Men om barnet har symptomer vil de kunne lukke tidligere, som til Odin nå.
1) En liten ASD kan lukke seg selv, eller være så liten at den ikke vil trenge behandling. I starten var Odin sin ASD så liten at de trodde den ville lukke seg selv.
2) Lukking ved kateterintervensjon er det vanligste behandlingsalternativet. Foreningen for hjertesyke barn skriver:
“Ved denne fremgangsmåten føres et kateter (en plastslange) gjennom en blodåre, oftest fra lysken eller halsen inn i hjertet. Så lukkes ASD-en ved å føre inn en propp-konstruksjon gjennom kateteret. Man kan forestille seg proppen som en jojo. Når den er bragt på plass trekkes kateteret ut og proppen folder seg ut med en skive på hver side av hullet, og lukker det.Denne fremgangsmåten anses ikke for å være et kirurgisk inngrep.“
Det er dette de skal forsøke til Odin i morgen. Hans ASD er 11 mm i diameter, og dermed ganske stor. De er derfor ikke sikre på om de vil klare å lukke den via kateter.
3) Om en ASD ikke kan lukkes via kateter må den lukkes kirurgisk. Da blir det åpen hjerteoperasjon, med hjerte-lunge-maskin og hele sulamitten. Vi håper Odin slipper dette alternativet.
Uansett hvordan de lukker Odins ASD kan vi glede oss over dette sitatet fra foreningen for hjertesyke barn:
“Uansett om barnet får hullet lukket ved en operasjon eller ved kateterintervensjon, vil det bli friskt og kan leve et normalt liv, bortsett fra kontrollbesøk hos en hjertespesialist av og til den første tiden. Det er svært sjelden behov for ytterligere behandling.“
I dag fikk vi en god opplevelse. Odin var våken og virket ganske tilfreds. Og akkurat da kom en musikkterapeut på besøk med gitaren sin. Hun forsøkte å vise Odin gitaren sin, men han klarte ikke helt å feste blikket. Men når hun begynte å spille og synge så reagerte han. Han lå og småsmilte for seg selv mens hun spilte. Det ble veldig god stemning i rommet. I løpet av besøket hennes var det en episode der han brakk seg litt og sånn – men hun bare fortsatte å spille. Det var litt surrealistisk. Men kanskje musikken gjorde at han roet seg raskere? Så ble hun stående å klimpre på gitaren helt til han sovnet. Det var veldig hyggelig.
I dag har Odin hatt en fin dag, etterfulgt av ei god natt. Det er fortsatt mye som ikke er på plass selvsagt, men han har det i hvert fall godt i ventetiden. I morgen tidlig er det planlagt hjertekateterisering og de skal forsøke å lukke ASDen. Samtidig har de begynt på nedtrappingen av sederingen, og har et helt annet regime enn på St.Olavs. 10% av den opprinnelige dosen hver dag, ev flere ganger for dag. Steinar og jeg er naturligvis litt skeptisk til at det skal gå for fort slik at han får abstinenser. Vi har uttrykt vår bekymring, men de ønsker likevel å prøve. Og de gir en ny medisin: Haldon, et middel som skal virke mot psykose. I dag har de prøvd å starte med kontinuerlig infusjon med mat i sonden, men Odin reagerte med kvalme og brekninger. Så nå får han kun intravenøs næring.
I dag har Steinar og jeg gått en tur ute i sola. Og nå skal vi steke oss frossenpizza og se House of cards. Det er godt å være litt kjærester oppi det hele. Det siste bilde er fra et av kjøkkenene på Foreldreovernattingshuset. Her er det fire etasjer med 19 soverom per etasje, og i hver etasje er det et felleskjøkken.
Vil bare si at Odin har hatt en fin ettermiddag/kveld. Han har sovet seg igjennom ettermiddagen – uten ekstra medisiner. Det er så deilig å se at han slapper av litt. Hvilepulsen er rundt 130, så fortsatt litt høy. Men temperaturen har tatt seg en tur ned mot 37,5. Nå håper vi den gode trenden fortsetter.
