Kort oppsummert:
– de lukket ASDen (hurra!)
– venstre bronkie er helt sammenklappet, så trachen og respiratoren må følge oss videre (le bleh!)
Nå har det skjedd så mye at jeg ikke vet helt hvor jeg skal begynne. Så jeg beklager for at innlegget sikkert blir litt rotete. Hodet mitt er kaos – for inntrykkene og informasjonen det siste døgnet har vært voldsom. Plutselig er vi tilbake her liksom. Tilbake til sykehus, prosedyrer, medisinering ++ alt det andre. Det er både kjent og ukjent, trygt og utrygt på en gang. Og det er fryktelig krevende og slitsomt for både liten og stor.
De gjennomførte både bronkoskopi og hjertekateterisering i går. Det gikk bra å gjennomføre undersøkelsene, men det tok lang tid. Det tok ca 3 timer fra vi leverte han på kat-laben til han ble trillet opp til barneintensiven for oppvåkning. Odin hadde en dårlig dag etter prosedyrene. Han våknet og var urolig i kort tid etter narkosen. Han fikk ligge på fanget, og viste interesse for å drikke både vann og næringsdrikk (han hadde jo fastet før undersøkelsene). Men han gråt mye, og fant bare roen i korte perioder. Det kunne komme av narkosen, ev. smerter etter kateteriseringen (de går jo inn i lysken – og det ble blant annet teipet svært stramt etterpå – kompresjon), eller smerter i luftveiene etter bronkoskopien. I hvert fall fikk han en morfinbolus, og roet seg godt med den. Etter undersøkelsene fikk han og litt dårlig metning, og han fikk mellom 1-4 liter oksygen i mange timer. Heldigvis gikk o2-behovet ned, og han har ikke hatt behov for ekstra i natt og i dag. Hele gårsdagen var det mye å suge i trachen, og det var stort sett blodig, tykt slim. Så det ble hyppige inhalasjoner.
Nede på barneposten forble han slapp og pjusk. Han fikk feber. Det er litt obs obs etter slike undersøkelser, og frykten for infeksjoner er stor. De tok blodprøver (crp, blodkultur mm), og de tok røntgen thorax. Venstre lunge var mer fortettet enn til vanlig, altså gråere/hvitere på røntgenbildet. Derfor fryktet de lungebetennelse. Odin startet derfor på intravenøs antibiotika kl 18 i går, og får dose hver 6. time. Gårsdagens crp på 2,8 – som ikke er utslag på infeksjon. Dagens prøve har vi ikke fått svar på. Men Odin har vært i mye bedre form og humør i dag, pulsen er mer normal og vi tror ikke han har feber. Så nå har vi et håp om at de kan seponere antibiotikaen i dag, så vi får reise hjem. Slimingen har også roet seg betraktelig, og det er ikke blod i trach og snørr lenger. I dag har det vært blodprøvetaking og ekko av hjertet. Og så blir det røntgen av lungene.
Så det har gått i ett det siste døgnet. Jeg er så glad vi bare hadde Odin de 9 månedene på St. Olavs, for det er vanskelig å strekke til i forhold til hans og Tuvas behov. Jeg vil så gjerne være med dem begge, men hun får ikke inn her. Det er vi som ikke vil at hun skal forstyrrre Odin med gråt. Heldigvis har barna ei flott tante, så Tuva er i de beste hender. For energien og fokuset til Steinar og meg må gå til/være Odin. Han, alle undersøkelser, og alle sykepleiere og leger krever alt vi har! Det er forøvrig Steinar og jeg som passer Odin, og vi gjør alt det vi får. Odin er redd de hvitkledde, så de får holde seg så langt unna de kan. Det er også mange leger å forholde seg til: 2 barneleger, 3 kardiologer og 1 lungelege.
Apropos redsel så er han veldig redd om dagen – for alt av prosedyrer som er ukjente. Han gråter og blir vanskelig å trøste av både store og små prosedyrer. Blodprøver, ekko, sette antibiotika, ta vekt, måle temp +++ er skikkelig ille. Han gråter fra han forstår at noe skal skje, til de er ferdige. Uavhengig av om det er smertefullt, langvarig – og uavhengig av våre distraksjoner. Derfor ba vi i morgest om at han skulle få en dose Midazolam, som gjør at man slapper av og ikke bryr seg så mye. Det var før ekko og blodprøver, i et håp om at det skulle gå uten at han skulle bli så redd og lei seg. Dessverre hadde det dårlig effekt på Odin, så han skrek seg igjennom likevel. Det er vondt å være foreldre når han plages så. <3
Angående resultatene av bronkoskopien og hjertekateteriseringen så skal jeg skrive mer senere. Blant annet fordi vi selv ikke helt forstår enda, og jeg vil snakke mer med legene før jeg prøver å forklare. Det positive er jo at de fikk lukket ASDen. Men at ikke lungene er bedre var en tøff beskjed å få… vi var jo så håpefulle.
