Postponed.

Odin har hatt ei strevsom natt. Han har krevd flere støt med medisin (propofol) for å roe seg. Men den har kort virketid, så han blir urolig fort. Det virker som det er magen som plager han. I tillegg har han hatt feber (38,5) og høy puls. Så det virker som han har en liten infeksjon eller noe (crp 12). I går startet de med en bred antibiotikakur. Som å skyte spurv med kanon visstnok. Utover dagen i dag har feberen gått ned, og nå er temperaturen 37,7.

På grunn av formen hans ble hjertekateteriseringen utsatt. De vil ikke gå inn når de ikke er helt sikker på hva som plager han. Vi vet ikke når de vil sette han på programmet igjen.

I dag har en barnekirurg sett litt på Odin i forhold til magen. Og de skal ta røntgenbilder av tarmpasasjen, for å se hvordan maten går videre fra magesekken og gjennom tarmene.

Til sist vil jeg bare dele et fint bilde av et hjerte.

Feeling under the weather.

Etter et fint og stabilt døgn har Odin blitt litt pjusk. Han har feber (38,5), og ligger med høy puls (170-180 bpm). De har tatt masse prøver for å lete etter virus eller bakterier. Han har en CRP på 6, så foreløpig er det ikke utslag på infeksjon. Vi håper at han snart kvikner opp litt. Om han ikke blir bedre er det ikke sikkert de kan gjennomføre hjertekateterisering i morgen. Nå får han paracet og antibiotika i et forsøk på å få ned feberen og opp allmenntilstanden. I dag har han fått litt ekstra medisiner for å slappe av og sove (propofol og midazolam).

Magen har mer eller mindre stoppet opp. Det har vært mye grønt aspirat fra sonden i magen (oppi 50+ ml). Men i dag har det kommet litt avføring – hurra! Steinar og jeg tror magen har stoppet fordi de har skiftet fra morfin til fentanyl. Fentanyl er mer potent en morfin, og kan da kanskje påvirke magen mer. Morfin og fentanyl er opiater, og de lammer tarmene.

Room #41.

Odin bor på et lite isolat. Slik ser det ut der. Det er stort sett det samme utstyret som vi er vant med. Men litt andre ting og. Og senga han ligger i er ei voksenseng! Storgutten vår. Hehe. Steinar og jeg må ta til takke med litt “enklere” stoler enn vi hadde i Trondheim.

Formen hans har vært ganske fin i dag. I formiddag la de inn ny sonde, arteriekran og skiftet trach-kanylen – og før det ga de han litt ekstra sedasjon. Så sov han til langt på dagen. Men i ettermiddag har han vært litt våken og fornøyd. Ikke like topphumør som han har vært i det siste ukene, men heller ikke urolig. Nå håper vi han får ei god og rolig natt.

Time to adjust.

Etter nesten et døgn her på Rikshospitalet har både de og vi fått litt tid til å bli kjent. Men vi merker at vi er borte fra det trygge og kjente på St.Olavs. Odin har fått enerom, for han er isolert. Det er standard her på Riksen, for de vil ikke ta imot smitte fra andre sykehus. Det betyr bla. at Steinar og jeg må ha frakk og hansker når vi skal være med Odin. Det er stusselig. I tillegg er rommet hans lite/fullt av utstyr, så det er ikke helt rom for å være med han så mye som vi ønsker. Når de skal gjøre ting må vi gå ut, for det blir rett og slett for trangt. Det betyr at vi i går ventet i 2-3 timer etter Odin ankom avdelingen før vi kunne være med han. Før det fikk vi bare se han en kort stund.

Odin har hatt et strevsomt døgn. De har gitt han mye ekstra sedasjon for at han ikke skal bli urolig. I natt ble Steinar og jeg vekt for å komme bortover. Odin var våken og urolig, og de var litt usikre på hva de skulle gjøre. Men innen vi kom hadde de gitt ekstra medisin slik at han hadde roet seg. Vi vet ikke helt om han er urolig pga. magen, pusten, ukjent plass/folk eller noe annet. Jeg tror det i hovedsak skyldes pusten. Her på Rikshospitalet har de annen modus på respiratoren, og det kjennes annerledes ut for Odin. Han er vant med nava, der navasonden i magen måler bevegelse i diafragma for å hjelpe med pusten. Med nava styrer han nesten alt med pusten selv, men får ekstra hjelp. Her på Riksen har de ikke nava, og den modusen han ligger på nå gir ikke han like mye frihet. Derfor blir det litt som om han krangler med respiratoren. Heldigvis virker legene her veldig dyktige, så de justerer på respiratoren for å tilpasse den til Odin.

Planen videre er at han skal få ei rolig helg. De skal bruke helga til å bli kjent med han. Steinar og jeg prøver som best vi kan å videreformidle det vi vet og tror. Men selv om de er lydhøre, så virker det som om de her er veldig innstilte på å gjøre det på sin måte. På mandag skal han til hjertekateterisering. De legger han i narkose og fører et kateter inn i en åre fra lysken opp til hjertet. Der skal de måle diverse ting, bla. trykk i årer osv. Så skal de forsøke å lukke ASDen. Kardiologen vi snakket med i går sa at hos en del med ASD vet man at den kan lukkes via kateter. Men hos resten kan man ikke helt vite før man har prøvd. Hos Odin vet de ikke om de får det til, men de ønsker å forsøke. Vi håper veldig at de kan lukke ASDen via kateter, for da trenger han ingen åpen hjerteoperasjon. Så nå må vi krysse fingrene!

Arrived safe and sound.

Odin ankom barneintensiven ved Riksen 16:30 i dag. Det tok lang tid. Reisen gikk som den skulle, men en transport vil alltid være slitsom for en liten pjokk. Vi har vært inne for å hilse på han en liten stund. Men stort sett har vi sittet på gangen. Rommet er for lite til at vi kan være tilstede samtidig som de skal ordne med ting. Siden vi kom hit har de tatt røntgen av lungene, ekko av hjertet og lagt inn arteriekran og urinkateter. Nå håper vi de snart er ferdig – slik at vi kan komme inn til gutten vår. <3

Waiting for Odin.

Steinar og jeg dro fra Trondheim like før kl. 11 i dag. Flyet ble litt forsinket. Vi ankom Rikshospitalet rundt kl. 13. Her har vi forsøkt å orientere oss som best vi kan. Dette er et stort sykehus, og ting fungerer annerledes enn vi er vant til fra St. Olavs. Nå har vi spist sen lunsj/tidlig middag, og innlosjert oss på “Foreldreovernattingshuset”. Odin dro fra St.Olavs først kl. 13, så vi venter spent på han. Nå er vi ganske rastløse og utålmodige. Men vi håper han snart er på plass.

Bildet under er av utsikten vår. Vi har fjordutsikt! Hehe.

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top