I dag kom vi tilbake fra en ny kontroll ved St. Olavs. Alt gikk veldig bra. Vi ankom Barn Intensiv i går formiddag, og Odin ble veid, målt, stukket og sjekket. Blodprøvene var superfine. Han var på grensen til overventilert (co2 på 4,9), så det var en selvfølge å trappe ned på respiratortrykket. Fra 13 over 8 til 11 over 8, og fra 15 over 8 til 13 over 8. Hurra! Det går riktig vei. Etter reduksjonen på respiratoren tok de to runder til med blodprøver, en før han la seg og en mens han sov i natt (de vekte han!). Alle prøvene var godt innenfor referanseverdiene.
I går tok kardiologen en ny ekko (ultralyd av hjertet), og det var intet nytt. Det vil si at hjertet hans fortsatt har et stort hull (ASD), og bærer litt preg av det (f.eks. forstørret høyre hjerteside), men at det ikke virker som om det påvirker Odin i særlig grad nå. Derfor trengs ikke hullet å lukket nå, men vi kan vente til Odin blir større. Vi vet ikke hvor lenge de ønsker å vente, men det vanlige er å lukke slike hull like før skolealder. Den dagen hullet skal lukkes må Odin til Rikshospitalet, for det er der ekspertisen er samlet.
Odin har gått litt opp i vekt, og er nå 8,8 kg (sist var han 8,6). Han har strekt seg til 79 cm. Steinar og jeg lurte på om det er aktuelt å fjerne gastrostomi-knappen hans snart, siden han spiser så godt selv. Men på sykehuset mente de at vi med fordel kan vente til våren, slik at den verste influensasesongen mm. er overstått. Om Odin blir syk og strever med inntak av mat og drikke kan knappen spare oss for en sykehusinnleggelse siden vi har mulighet til å gi han påfyll. Vi vil derfor fortsette med sondemat på kveld og natt, inntil videre.
Ellers gikk reisen og oppholdet fint. Vi kjørte tur/retur uten at Odin hadde behov for ekstra pauser, noe som er flott. I tillegg sovnet han i bilstolen, både i går og i dag – og det er noe helt nytt han har begynt med! På sykehuset fikk Odin isolat (Løverommet) på dagtid, men måtte sove på fleremannsrom på natt. Etter forrige opphold var vi skeptiske til at han skulle dele rom, men ble beroliget med at denne gangen skulle det være mye roligere. Dessverre fikk vi rapport fra nattevakta i morgest at han hadde vært veldig var på lyder, og våknet flere ganger iløpet av natten. Så sykepleierne mente at neste gang må det bli enerom.
Vi fikk besøk av familie og litt venner som er bosatt i Trondheim. Og i tillegg fikk vi vist frem Odin både på Barn Intensiv og på Nyfødt Intensiv. Det er stor stas å være mamma og pappa nå, og vi er så kry når vi kan ta med oss en Odin som har blitt så frisk og fin! Odin imponerer og sjarmerer over en lav sko. Nå er han selv klar over hvordan han får andre til å gi han oppmerksomhet og smil, og han bruker kunnskapen til å tvinne dem rundt lillefingeren. Han hadde blant annet en liten pianokonsert for en overlege og sykepleier i dag, og etter et par trykk på tangentene måtte han se om de fulgte med – deretter fulgt av et kjempeglis. Han er i en skikkelig god og morsom alder!
Borte bra, men hjemme best. Nå sover Odin godt på sitt eget rom. Snart kommer nattevakta, og dermed er det sengetid for slitne foreldre. Det er godt det er en måned til neste tur – for vi skal oppover i starten av desember.
Så godt å høre at alt gikk bra! Hvor lavt må Odin komme før han ikke trenger pustehjelp lenger?
Kjersti: Det er ikke så lett å si. Men vårt første mål er at han skal komme ned til 8 i trykk. Altså fra 11 over 8 og 13 over 8 ned til “8 over 8”, eller bare 8. Så må vi til Rikshospitalet for å vurdere om vi kan gå videre ned. Eventuelt om vi kan prøve uten respiratoren på dagtid.