Det føles viktig å dokumentere det som skjer nå. Dette vil jeg huske. Denne tida er spesiell. Og dette har jo blitt dagboka mi. Så nå blir det nok jevnt med innlegg fremover.
Jeg vil egentlig skrive ned alt. Alt fra de praktiske detaljene til følelsene og tankene mine. Odin har i skrivende stund ei metning på 98%. Det er fantastisk med tanke på at han sover uten pustestøtte. Sist han gjorde det var noen få netter i oktober 2014. Jeg skal innrømme at jeg nærer et lite håp om at han viser verden (legene) at han tåler å være uten pustestøtte døgnet rundt. Men om han må ha maske på natt er det uansett bare en bagatell. Det medfører bare en brøkdel mot det å ha trakeostomien. Og vi har allerede fått høre at han trolig uansett kan være uten maske noen netter – det kan bli bra på teltturer eller overnattinger.
På kveldene har jeg pleid å lese bok på senga, eller hørt på lydbok. Men i det siste har jeg vært for ufokusert. Så når roen har senket seg, og jeg har funnet senga, svermer tankene mine rundt dekanyleringa. Og jeg får et sug i magen, som om den er full av sommerfugler. Jeg gleder meg så mye. Jeg gleder meg sånn for Odin. Og jeg gleder meg for Steinar og meg. Jeg gleder meg for Tuva. Jeg gleder meg for besteforeldre som har en tendens til å bekymre seg. Jeg gleder meg for søskenbarn som slipper å være på vakt når de leker med Odin. Jeg gleder meg. Jeg gleder meg selvfølgelig til de store tingene. Men kanskje mest til alle de små tingene. Til å stryke han over nakken uten å ha et trach-bånd der.
Men dette er også ei tid med mye spenning, og noen bekymringer. Jeg klarer ikke å se for meg at det skal kunne dukke opp noe som stopper dekanylering nå. Men er rask til å tenke at det er med forbehold om at noe kan skje. Det kan være kortvarige utsettelser om Odin blir syk nå for eksempel. Men jeg har en liten jævel i meg som sier at tenk om han plutselig ikke tåler dette. Tenk om han ikke er klar. Jeg tror jeg blir knekt dersom dekanyleringa blir utsatt eller avlyst nå.
I tillegg bekymrer jeg meg for at ikke både Steinar og jeg skal kunne være med på selve dekanyleringa. Det er en stor begivenhet, og vi har snakket om denne dagen siden det ble bestemt at Odin skulle få trach i februar 2015. Men pga restriksjoner som følge av korona er det usikkert om Odin får med seg mer enn en fortsatt. Og tanken gir meg en klump i magen. Vil at vi skal være der sammen. Vil egentlig ha med Tuva og, for dette påvirker også hennes liv i stor grad.
Men nå har jeg fått tømt hodet for litt tanker. Og tror jeg skal avslutte her for dagen. Det er leggetid for meg nå. For etter nesten 4 år med nattevakter fra kl 22 har jeg hatt som vane å legge meg etter jeg har hatt rapport med nattevakta. Selv om vi ikke har hatt nattevakt på nesten to måneder så er kl 22 leggetid.
