I dag har Odin vært relativt stabil både respiratorisk og ift. smertelindring. Men i ettermiddag var det en episode der han ble litt urolig, trolig fordi de fjernet all muskelavslappende. Odin skal egentlig ikke trenge muskelavslappende, men uten den rører han så mye på seg at han får vondt i operasjonsarret. Så de må trappe opp de smertestillende før de forsøker å trappe ned muskelavslappende igjen.
Nå har vi lest rapporten fra operasjonen. Selv om kirurgen forklarte i går er det fint å kunne lese igjennom i ro og mak. Sammen klarte Steinar, jeg og sykepleierne å tyde rapporten. Dette gjorde de under operasjonen:
1) Leveren hadde vokst fast på innsiden av brokket. De løsnet den slik at den nå ligger friere i buken.
2) Hele tynntarmen lå inni en form for hinne. Kirurgen omtalte det som en internherniering. Altså en innvendig brokk. Dette førte til at duodenum (øverste del av tynntarmen) på en måte var snurret. Men tarmene lot seg trekke tilbake, og da ble passasjen gjennom duodenum mer normal. Kirurgen sammenlignet det litt med malrotasjon av tarmen (nesten som tarmslyng). Dette kan forklare smertene Odin hadde.
3) Til sist lukket de brokket. De fjernet litt overflødig hud. Det ser ut som om det blir et langt og tynt arr fra diafragma og ned til under der navlen ville ha vært.
Dette bildet ble tatt like før vi trillet han inn til operasjonsstua. Se så fin! <3
Odin skulle inn til planlagt operasjon i dag etter kl. 12. Så Steinar og jeg tok oss tid til både dusjing og hotellfrokost før vi gikk bort til avdelingen. Når vi kom hit, litt over kl. 9 sto anestesipersonalet klare til å ta med seg Odin. Uten å ha informert oss og avdelingen ble det bestemt at Odins operasjon skulle fremskyndes. Det var fordi de ville ha god tid til å gjennomføre operasjonen, da de var usikker på hvor omfattende den ville bli. Heldigvis fikk vi en god liten halvtime med Odin før vi trillet han bort til operasjonsstua. Han hadde fått både smertestillende og sovemedisin, men våknet opp før vi trillet han bortover. Denne tiden lå han og kikket på Steinar og meg, og prata en del. Det var ubeskrivelig deilig å se han slik. Men desto tyngre å levere han fra seg til anestesipersonalet.
09:33 ankom Odin operasjonsstua. Men før en operasjon er det mange forberedelser, så selve operasjonen startet 11:37. Operasjonen varte til 13:46, og 14:14 forlot Odin operasjonsstua. 14:16 ringte de Steinar og meg for å si at de var ferdige. Sykepleieren som ringte sa bare at operasjonen var over, og at kirurgen var tilstede for å prate med oss. Hun nevnte ikke Odin, eller om han var tilstede. Jeg turte ikke spørre. Vi gikk så fort vi kunne fra sykehushotellet, og ble møtt av masse folk. Sykepleiere, anestesipersonale, kirurgen og barneleger. Og viktigst av alt – Odin.
Kirurgen informerte om operasjonen, og jeg skal prøve å gjengi det han sa. Operasjonen var vellykket. Det viste seg at en del av tarmen har ligget uheldig. Men en uheldig bukt/snurr eller noe slik. En slik plassering av tarmen kan forklare smertene til Odin. I tillegg ble det nevnt at litt av tarmen delvis har ligget i en slags pose. Denne hinnen har de fjernet. I tillegg hadde leveren grodd fast på innsiden av brokket. Altså har den blitt med ut og inn hver gang Odin puster. De har nå løsnet på dette slik at leveren kan bevege seg litt mer. Alt i alt håper vi at resultatet blir at Odin får mindre smerter.
Kirurgen fikk lukket brokket. Det vet heldigvis nok plass i buken, og nok muskler ol. til å lukke magen skikkelig. Så nå har Odin fått en flat mage, et tynt arr og fortsatt ingen navle. Vi har ikke sett arret da det er stripset. Men det betyr at om alt annet går bra så trenger ikke Odin flere operasjoner i buken. Han har jo alltid skulle hatt en operasjon til, for å lukke brokket. Og nå fikk de heldigvis gjort alt i en! Steinar og jeg er veldig glade.
Nå ligger Odin intubert og sedert. Han skal i hvert fall ligge helt sovende frem til i morgen. Så får vi se hva som skjer videre. Nå får han mye medisin, for han har en ganske høy toleranse for medisiner. Han får fentanyl, midazolam, clonidin, 2 sorter antibiotika (forhåndsregel), vanndrivende og muskelrelakserende. Heldigvis klarer han seg fint på ganske lave innstillinger på respiratoren (27% oksygen). Totalt har Odin CVK (sentralt venekateter) i lysken med to lumen, venflon i hodet, venflon i venstre fot, urinkateter, ventrikkel-sonde, duo-sonde og arteriekran på høyre hånd (for å måle blodtrykk og ta blodprøver). Men vi gleder oss til de begynner å plukke vekk ting igjen! Når aspiratet fra ventrikkel-sonden (det man drar opp fra magesekken) har blitt blankt vil de begynne å gi mat i duo-sonden. For fargen på aspiratet forteller om tarmen er stillestående, eller om ting går videre.
Dette har vært en lang dag for oss alle. Steinar og jeg har vært veldig nervøse, og det vet jeg mange rundt oss også har vært. Men det er deilig at operasjonen er overstått. Nå må vi vente og se hvordan ting går. Vi er veldig håpefulle.
Nå går tiden så fort, og ting skjer så fort at jeg ikke rekker å oppdatere før ting har endret seg igjen.
På mandagen begynte Odin med skriking ..igjen. Det tok tid å få trøstet han. Problemet var at med skrikinga ble ikke highflowen god nok pustehjelp. Han fikk økende oksygenbehov, økende co2 og virket generelt mer anstrengt i pusten. Så tirsdag formiddag ble det bestemt at det måtte bli trakeostomi. Steinar og jeg var enige, for Odin hadde det ikke godt. Samtidig poengterte Steinar og jeg at å løse pusteproblemene ikke ville løse smertene og den voldsomme skrikingen. Som en midlertidig løsning foreslo Steinar å stoppe all maten (alfare i duo-sonden). Legene tar våre innspill på alvor og stoppet maten. Det ga umiddelbar virkning, og Odin ble bedre. De tok røntgen av både mage og lunger. De klarer ikke se noe i magen som er skyld i smertene. Men røntgenbildene av lungene var uforandret fra tidligere. Både vi og legene ble overrasket, for vi hadde fryktet at lungene hadde blitt dårligere. Resten av tirsdag ble egentlig ganske fin, og legene la trakeostomien på is.
I formiddag hadde Odin et par skriketokter, men pusten var fin. Det ble bestemt at kirurgene skulle gå inn i magen for å lete etter årsaken til smertene, og samtidig forsøke å lukke brokket. Fra 14:30 var Odin utrøstelig. Han våknet litt før, og smilte masse. Men så begynte han å gråte, og det ga seg ikke. Tre morfindoser, en midazolamdose, et klyster og fire timer senere begynte han endelig å finne roen. Det ble tatt nye røntgenbilder, og de klarer fortsatt ikke å se at noe er galt i magen. Og lungene var faktisk enda litt bedre enn i går – så highflowen fungere. Kirurgen kom innom for å se på Odin, og de vil fremskynde operasjonen. Odin skal derfor opereres fredag 16.01.
Vi er spente. Det er skummelt, men vi håper operasjonen vil gi resultater. Det er kort vei mellom glede og sorg om dagen. Å se Odin smile smelter hjertene til både oss og pleierne. Men når han gråter er det så vondt. Vi grugleder oss til operasjonen, og tiden etterpå.
Godgutten vår er snart 15 uker. Og han er kanskje i sitt livs beste form. Så vi har gode dager alle tre.
Odin ligger med highflow, 12 l/m i flow og oksygenbehov rundt 25-30. Han har god utlufting, og co2-nivået hans er bra. Foreløpig har det gått over all forventning med highflow. Om han er like stabil i løpet av uka kan vi begynne å se mot hjemreise med highflow. Ikke at vi skal reise nå, men at de kan bestille utstyr osv igjen.
Han får nå det meste av næringen sin via en duo-sonde. Duo-sonden går ned til duodenum (den øverste delen av tynntarmen), via nesen. I duo-sonden settes det 20 ml alfare (morsmelkerstatning) hver time,.som drypp (altså kontinuerlig). De må bruke duo-sonden frem til magesekken sender videre mer mat – for nå er systemet litt tregt. Han har i tillegg en ventrikkel-sonde som går via nesen ned i magesekken. Den brukes kun til å aspirere (trekke opp) luft fra magen. Målet er at de gradvis kan sette mat i ventrikkel-sonden. Odin får tilbud om å spise fra flaske hver gang han viser interesse. Men han har spist lite. For noen dager siden spiste han 50 ml, men de siste dagene smaker han bare forsiktig. På flaska kan han få både alfare og morsmelk.
Det blir gradvis færre ledninger – hurra! Men han har fortsatt CVK (sentralt venekateter) i lysken hvor han får noen av medisinene sine (Fentanyl, Midazolam, Clonidin, antibiotika Cefotaxim) og litt glukose. Vi gleder oss VELDIG til de kan fjerne CVKen. Da kan vi bade Odin, og vi kan løfte opp han uten ekstra hjelp. Vi må være to for å løfte han nå, for det er så mange ledninger.
Odin får fortsatt en del medisin. Smertestillende og sovemedisin trapper de svært forsiktig ned på (10% hver 2. dag). Det er medisiner som kan gi abstinenser. I tillegg får han antibiotika for å bli kvitt klebsiellaen. Han får inhalasjoner med steroider for å modne lungene. Og han får to sorter diural (vanndrivende) pga ascitesvæsken i buken. Ascitesen er så godt som borte, og magen ser veldig bra ut. Men de vil trolig holde på vanndrivende ei god stund uansett.
Både Steinar og jeg er her fulltid. Vi har begge 100% pleiepenger (sykemeldt på Odins vegne). I utgangspunktet har begge rett på pleiepenger så lenge han har behov for pustehjelp. Men jeg går ut i fra at det blir litt annerledes om vi reiser hjem med pustehjelp. Jeg har fortsatt ikke startet på foreldrepermisjonen min, og Steinar har ikke vært på jobb siden før Odin ble født.
Odin begynner å bli svært tynn i håret, for nå har han røytet av seg nesten alt hår. Men han er like tøff likevel. I dag veide han 5840 gram, og han er 63 cm lang. Han begynner å bli en stor gutt, og vokser ut av nesten alle klærne sine. Nå for tiden bruker han bare omslagsbodyer i størrelse 68 med knapper. Ikke får vi klær over hodet, og han kan ikke ha klær som går ned over lysken pga CVKen.
I dag har han smilt mer enn noen gang før. Det er så godt! Han gråter litt pga magevondt, men det går ofte fort over. Han småprater litt, men er ganske gjerrig på ordene sine. Det er så godt at han oppfører seg litt som en vanlig baby.
I går var en strevsom dag. Eller mer som et strevsomt døgn for Odin. Niv-navaen, som han har brukt for å puste, var det bare prakk med fra kvelden den 8. Den har et teit system som liksom måler lekkasje – og når den blir 100% så slutter Niv-navaen å gi Odin pustehjelp. Gang på gang, på gang på gang måtte vi starte den på nytt. Alt utstyret ble skiftet ut, fra neseprong til respiratoren, men ingenting hjalp. Til slutt konkluderte legene med at Odin har blitt for stor og frisk til å bruke Niv-navaen. Han er og for stor for det meste annet av pustehjelp som nyfødt intensiv tilbyr. Samtidig er han for liten for pustehjelp som barn intensiv tilbyr. Derfor valgte legene å legge han over på highflow, selv om han kanskje ikke var helt klar for det. Samtidig informerte de om vårt siste alternativ, dersom highflow ikke fungerer: trakeostomi. Om Odin ikke får nok pustehjelp av highflow vil han måtte få en trakeostomi i løpet av uken som kommer. Trakeostomi er en kunstig åpning på luftrøret, altså at man puster via halsen. Heldigvis har han klart seg veldig godt med highflow de siste dagene nå. Lavt o2-behov, god ventilering (lav co2) og dagens røntgenbilder var lik som tidligere.
Her er Odin med highflow. Vi håper han får fortsette med den, for den er relativt diskre i forhold til annen pustehjelp. Og han kan reise hjem med highflow.
Odin sin superpappa, og min kjæreste, har bursdag. Hurra, hurra, hurra!
Vi skulle egentlig ut for å feire, men tar nå feiringen sammen Odin. På grunn av en del tull med utstyret har Odin blitt mye forstyrret siste døgn. Men nå har han endelig sovnet godt. Så nå sitter bursdagspappan og jeg på hver vår side av senga hans, og våker over Odin. Det er vel slik det er for småbarnsforeldre.
Bildene under er fra de siste 6 ukene. Det har vært tøffe tak. Men Odin har en fantastisk god pappa, som passer godt på han. <3
Vil bare fortelle litt om hvor fint Odin og vi har det om dagene. Søndag 04.01. begynte han med litt skikkelig prating. Han kan ligge å pludre relativt lenge, og han følger oss med blikket. Det er utrolig hyggelig. Samtidig så smiler og ler han. I går var en fysioterapeut innom for å hjelpe han å komme i aktivitet. Han blir litt passiv når han er koblet opp med så mange ledninger og slikt. Heldigvis virker det som fysioterapeuten har gode tips og øvelser. Hun vil prøve å komme innom nesten daglig.
Etter ukevis med lite mat og lite avføring er det utfordrende for kroppen å starte med mat igjen. Men i dag har det kommet masse avføring – og for hver bæsjebleie er både vi og sykepleierne storfornøyde! De siste dagene har Odin fått litt alfare (morsmelkerstatning) på sprøyte ved siden av smokken, og av og til har vi forsøkt med tåteflaske. Dessverre har han ikke helt fått teken på det, og har derfor bare fått i seg 1-2 ml. I kveld skjønte han det plutselig, og vips drakk han 20 ml. Etterpå sovnet han for natta.
Kardiologen tok ny ekko i dag, og hjertet ser veldig bra ut. Nå har hun tatt ekko hver uke siden starten av desember. Men i dag ville hun ikke avtale ny tid, for hun mente det ikke var behov for øyeblikket. Han har fortsatt et stort hull, som må lukkes kirurgisk om noen år. Lungetrykket, som var den store svarte ulven når han var så syk, er nå så lite at hun ikke klarer å måle det. Hun vet ikke om det fortsatt er litt høyt, men hun tror det har gått ned og at det kanskje er normalt.
Nå er han i så god form at diverse leger og sykepleiere titter innom, kun for å se hvor fin han er. Det ryktes rundt på avdelingen at han er i storform. Vi er selvsagt veldig stolte foreldre.
Se på solstrålen vår. Til tross for all motgang, og at han fortsatt ligger i kuvøsa med pustehjelp +++ har han det ganske så fint!
Det er godt å se at han har det så bra. <3 Han kan smile til oss, og pleierne. Han smiler ofte når Steinar rister på bena hans. Og i går smilte han til seg selv, når han så seg selv i et speil. For en goding.
