I dag ble Odin ekstubert! Kl. 10 i morgest tok de ut tuben fra halsen hans. Nå ligger han på en mellomting mellom respirator og cpap. Og det fungerer kjempefint! Odin blir stadig i bedre form, men det er fortsatt mye som gjenstår. Det som gjenstår kan deles i 4 hoveddeler: 1) lungene, 2) hjertet, 3) magen og 4) abstinensene. Og innenfor hoveddelene er det flere problemstillinger.
LUNGENE
Pusten og pustehjelp – Odin har siden fødselen hatt små og underutviklede lunger. Han har har fortetninger (grå områder) på røntgen. Spesielt venstre lunge er liten. Men venstre lunge er også vanskelig å vurdere, for på røntgen dekkes den av hjerteskyggen. Odin har derfor i store deler av livet vært avhengig av pustehjelp. Vi har nå vært innom de fleste sortene pustehjelp som tilbys nyfødte (konvensjonell respirator, høyfrekvent respirator, nava-respirator, niv-nava respirator, cpap, bipap, highflow og o2-brille). Han har i to “runder” fått steroider som lungemodning. Første gang var en engangsbehandling ved 3 ukers alder, og nå får han steroider som inhalasjon 4 ganger per døgn.
For øyeblikket ligger han på niv-nava. Han er fortsatt tilkoblet en respirator, og har en sonde med sensor i magen. Sensoren registrerer bevegelse i diafragma, altså den merker når Odin vil puste. Når han puster inn, så hjelper niv-navaen han. Men den pustehjelpa han har nå sitter på og i nesa, og ikke i halsen. I dag har han ligget på mellom 21% og 28% oksygen, og holder metninga si fint. Det er virkelig flott til Odin å være! 🙂
I går ble det tatt røntgenbilde av lungene hans. Og lungene så bedre ut enn noen gang. Så nå håper vi at bedringen er et faktum, og at utviklingen vil fortsette. Foreløpig vil de nok ha han på niv-nava ei stund til. Vi vet ikke helt hva neste steg blir enda. De skal vurdere en ny CT av lungene.
Klebsiella – Odin har en bakterie som heter Klebsiella. Det er en vanlig sykehusbakterie. Den har både Odin og jeg hatt (Steinar og trolig, men han er ikke testet). Vi har tidligere blitt behandlet med antibiotika, men vi ble ikke kvitt den. Odin har/har hatt bakterien i svelg og lunger. Nå går han på en ny antibiotikakur, og det håper vi resulterer i at han blir kvitt den for godt. Klebsiella er en slimdannende bakterie, og Steinar og jeg tror den har stor skyld i fortetningen av lungene hans. Vi tror at å fjerne bakterien vil hjelpe ytterligere på lungene.
HJERTET
Lungetrykk – Den store faren når Odin ble dårlig 6. desember var høyt lungetrykk. Altså et for høyt blodtrykk i lungene. Den gang målte de trykket til 36 eller 38. En uke senere hadde det gått ned til 27. Deretter hadde det gått opp til 30 igjen, men det kunne forklares med at blodtrykket i hele kroppen hadde økt. Og nå, på nyttårsaften, var trykket 24. Et normalt lungetrykk for en voksen er 10, men kardiologen sa at alt under 20 var greit. Odin har altså et litt høyt lungetrykk, men det har gått betraktelig ned! Dessuten må det sees i sammenheng med blodtrykket ut i kroppen, og sånn sett er det veldig mye bedre. Lungetrykket vil bli fulgt videre, og det blir ny ekko (ultralyd av hjertet) 6. januar. Men lungetrykket krever ingen behandling når det er så lavt.
ASD – Hullet i hjertet hans er stort, og han en betydelig shunt (blodstrøm igjennom). Men det skal ikke påvirke han som barn. Når han er over 10 kg må vi til Rikshospitalet for å lukke hullet. På grunn av størrelsen, og mangelen på vegger i rundt, blir det trolig åpen hjertekirurgi.
MAGEN
Mat – Etter å ha vært “ut av drift” i nesten 4 uker er det tøft for magen å starte opp med mat. Odin har fått all næringen han trenger intravenøst, og har virkelig lagt på seg både i bredden og høyden iløpet av de siste ukene. Men nå er det på tide å starte tarmen. Han har to sonder som han får mat igjennom. En sonde går ned i magesekken: der setter de 1-2 ml morsmelkerstatning (alfare) 1-3 ganger per døgn. Men dessverre virker det som lite mat går videre fra magesekk til tarmene. Den andre sonden går helt ned til tynntarmen. Der setter de 5 ml alfare hver time hele døgnet. Opptrappingen går sakte, men vi får være tålmodige. Han får alfare nå fordi 1) han kan være laktoseintolerant, 2) morsmelken min har inneholdt klebsiella.
Ascites – Odin har ascitesvæske i buken. Det betyr at han har vevsveske som flyter i buken hans. Det har ført til at magen hans har vært stor og stinn. Nå har de lagt inn et dren for å tappe ut litt av væska, men de tror kroppen stadig produserer mer. Siden de la inn drenet mandag 29.12.14 har de tappet 750 ml væske. I dag begynte de i tillegg med vanndrivende medisin (furex). Legene vet ikke helt hva væsken skyldes, men det virker ikke som Odin er plaget med den.
Brokket – Da de lukket omphalocelen lukket de bare huden. Det gjenstår å lukke musklene. Planen var å vente i flere år før de ville lukke musklene helt. Men nå vurderes det om de vil lukke brokket tidligere. Det står ganske mye ut når han puster, og de vurderer om det f.eks. kan påvirke pusten hans.
ABSTINENSENE
Sist, men ikke minst har vi abstinensproblematikken. Akkurat nå er det ikke et problem, for han får fortsatt en del medisin etter han var så dårlig. Men det trappes veldig rolig ned på medisineringen, slik at han ikke skal oppleve ubehag.
…hjemreise
I dag fortalte overlegen på avdelingen at vi ikke reiser hjem i morgen, men forhåpentligvis en gang før påske. Så vi får vente å se!