I morgen er omphalocele awareness day. Altså en dag for å skape blæst rundt omphalocele, og å spre informasjon. Her i Norge er det vel egentlig ikke noe, men i USA gjør de litt ut av dagen. Hensikten er å informere folk om hva omphalocele er. Hvem vil vel gi penger til å forske på noe de ikke har hørt om? I tillegg handler omphalocele awareness om å spre informasjon til de som venter et barn med omphalocele. I mai fikk vi vite at den lille vi ventet på ikke var helt som andre foster. Og vi fikk et enormt behov for å lære om omphalocele, og gjerne snakke med andre i samme situasjon. I USA handler det og mye om å fortelle vordende foreldre at dette ikke er en dødsdom – for der er det abortpress etter en omphalocelediagnose.
Så min oppfordring er at dere må informere andre om hva omphalocele er! Spre budskapet. Her i Norge blir det årlig født 10-15 barn med omphalocele. Og vi har heldigvis gode ressurser for å hjelpe disse barna. Hos Odin har omphalocele på en måte vært barnemat – for “den” ble han ferdig med i oktober (+operasjonen nå). Her er det lungene og hjertet som har holdt oss på sykehuset så lenge. Om noen kjenner andre som er i samme situasjon som Steinar og meg så må dere gjerne dele lenken til bloggen, og sett dem gjerne i kontakt med oss. Vi har laget ei norsk facebookgruppe for foreldre som har barn med omphalocele, men foreløpig er vi bare 4 medlemmer. Det finnes ingen organisasjon for omphalocele i Norge, så vi må lage vårt eget nettverk.
For å støtte opp om omphalocele awareness kler mange i USA seg i svart og hvitt 31. januar. Det svarte og hvite kumønsteret kommer av at de kaller seg “Moo” – Mothers of omphalocele.
