Forfatter: Stine

I dag hadde Odin sin første dag i barnehagen. En ny milepæl er nådd, og vi er veldig stolte foreldre. I dag var han en skikkelig storgutt. <3 I dag var tilvenning, så Steinar var med han hele dagen. Det blir noen dager til med tilvenning, så får vi se hvordan det går videre. Jeg vet ikke om jeg er mest spent på å overlate det medisinske ansvaret til noen andre, eller om jeg er mest spent som bare mamma til verdens fineste gutt. Det er skummelt å “overlate” sønnen sin til noen andre. Hva om han gråter og trenger mammatrøst, også er ikke jeg der? Men samtidig har jeg så stor tro på at dette kommer til å bli både bra og sunt for alle sammen! Odin vil nok blomstre i barnehagen, og jeg gleder meg til å følge utviklingen videre.

Barnehagen Odin går i har så mange unger i år at de måtte åpne opp et ekstra bygg. Og i det bygget, et lite blått hus, skal Odins gruppe være. De er 10 unger som er født mellom mai/juni 2014 og desember 2014, altså jevngamle. 5 gutter, 5 jenter. Det er 3 faste voksne, stabile damer, som har gruppen. I tillegg har Odin en egen assistent hele tiden. Odin har tre assistenter, der to av dem er fra hjemmesykepleien og har vært med oss siden september 2015. Så de kjenner Odin og utstyret godt. Det er en ekstra trygghet. Vi kunne ikke vært mer fornøyd med måten det organiseres.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Bygget de skal være i er egentlig beregnet på ca dobbelt så mange barn, så det blir god plass til våre småtroll. Det er høyt under taket, et gulv uten gulvlister (genialt for Odin som har respiratoren på ei tralle). Odin har fått et egent soverom, og det har vi allerede fylt med utstyr. Det ligger like ved hovedbarnehagen, så de vil bruke samme uteområde.

Vi har vært mye på besøk i barnehagen de siste månedene, så Odin begynner å bli vant barna og de voksne. I dag koste han seg med lekekjøkkenet, og Steinar fikk servert kaffe. Han både trillet og satt i ei leke-barnevogn. Og han spiste lunsjen sin ved bordet sammen de andre ungene. Vi var mye i barnehagen forrige uke, så Odin har allerede dradd på seg en liten forkjølelse. Jeg ser at de fleste ungene er snørrete, så da kan jo ikke Odin slippe unna. Dessverre blir det mye slim i trachen når han er forkjølet. Fordelen med det er at de ansatte i barnehagen får god trening på suging – ingenting er så galt at det ikke er godt for noe 😉

I dag reiste Steinar på jobb – for første gang på lenge. Så nå blir det meg og kidsa de neste ukene. Heldigvis har vi både hjemmesykepleie, familie og venner som hjelper oss. <3 Men Odin vil nok savne pappas herjing, kos, nattasang, trygge hånd.. og mye mer! Siden Tuva ble født har jo Steinar vært mest med Odin, så Odin har blitt en skikkelig pappagutt.

Nå har Odin altså vært på ferie. Vi fant ut, i tråd med Carpe diem-innlegget, at nå var det på tide å dra på sommerferie. Årets sommerferie ble derfor lagt til Odins tante sitt feriehus på Ørlandet, Fosen. Et nydelig sted, med utsikt utover havet. Der var vi med Odins bestemor, tante, onkel, to søskenbarn og en hund. Vi gikk i fjæra, var på fisketur, var ute i båt, lekte, spiste god mat +++ Odin sovna i båten, var skeptisk til torsken, likte å kaste stein i sjøen og kosa seg masse med søskenbarna sine. Og for andre gang i livet sov Odin borte hjemmefra, uten at det var i forbindelse med en sykehuskontroll. Vi var fire opplærte voksne, så vi delte på ansvaret med å passe Odin. Men han har vært i veldig fin form i det siste, så det har vært lite suging i trachen. Det eneste nye er at etter vi skiftet kanyle har han blitt tørrere i pusten. Oftere høres det knirkete og tørt ut, og vi må derfor gi flere saltvannsinhalasjoner enn tidligere. Heldigvis virker ikke Odin plaget.

Forrige uke mottok vi, endelig, epikrisen fra Rikshospitalet. Der sto det at de vil gjennomføre ny bronkoskopi ila høsten. Så det blir spennende å se. Da vi var på Riksen i juni 2015 sa de også at de ønsket å se han igjen til høsten, men da gikk det et år før han ble innkalt. Så vi bestiller ikke flybilletter riktig ennå. Han skal uansett på ekko på St. Olavs 12. september, før det blir vurdert/tidfestet Riksen-tur.

Om under ei uke er det barnehagestart, og jeg må si at jeg begynner å bli ganske spent. Denne uken er det opplæring av personell i barnehagen, som gjennomføres av både hjemmesykepleien og meg. I tillegg jobber vi for å få på plass alt av utstyr. Og heldigvis ser det ut som alt kommer på plass innen barnehagestart. Denne uken skal vi være i barnehagen hver dag for tilvenning. De tre siste dagene har vi vært der både i utetiden og i spisetiden. Odin har forøvrig blitt mye flinkere til å spise mat. Han spiser pølse (endelig kan vi bestille barnemeny når vi spiser ute!), fiskekaker, bacalao, kjøttkaker, brød (helst uten pålegg), ostepop (både maispinner for barn og skikkelig cheese doodles), barnegrøt, yoghurt, smoothie.. og sikkert mye mer. I tillegg er han veldig glad i næringsdrikker fra apoteket, der han både får kalorier og alt annet en liten tass trenger. De er fullernæring, så han kan leve bare på å drikke slike.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Tuva har det forøvrig bare fint. Hun smiler masse, og viser interesse for Odins gamle babyleker. Odin gir henne stadig vekk en kos, og gir henne gjerne litt oppmerksomhet. Han kan blant annet sitte å holde henne i hånda <3

Hurra! I dag tok vi med Odin i svømmehallen, og det gikk kjempefint. Vi fikk bruke en handicap-garderobe, slik at Odin, Steinar og jeg kunne bruke samme garderobe. Vi hadde med barnevakt til Tuva, og de satt på noen stoler like ved bassenget. Odin syns det var skremmende i garderoben, spesielt dusjen likte han ikke. Men inne i svømmehallen gikk det veldig fint, og han var mye inn og ut av bassenget. Han plaska, lekte litt og gikk litt rundt både i vann og på land. En av oss holdt Odin, og en passet slangene og respiratoren. Til tross for at det gikk veldig fint var det også en litt bitter ettersmak. For det ble så veldig tydelig at Odin ikke var som alle de andre ungene der. Han fikk ikke ligge i vannet. Han var bare på det grunneste, og ikke en gang der kunne han sette seg ned uten å få trakeostomien under vann. Blæ. Men han kosa seg, og det var en veldig fin opplevelse.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

I dag er Odin 22 måneder gammel. Nå veier han 10,4 kg – og bruker størrelse 86 i klær. Han spiser bedre og bedre, og vil stadig smake på ny mat. I dag spiste han fars hjemmelagde kjøttboller til middag. Men han nekter å smake på frukt, grønnsaker, godteri og is. Jaja, det blir vel mer is på oss andre. Han skravler masse for tiden. Til tider overrasker han oss med volum på lydene, så snart må han nesten lære forskjell på inne- og utestemme. Stort sett er det bare babling og repetisjon av lyder (ha-de, jaja, mama). Han prøver ofte å gjenta lyder og ord som vi sier. Han gjør seg tydelig forstått med kroppsspråk og lyder – og han forstår nok mer enn vi tror av det vi sier og gjør. Han kan også mange ord, men vil sjeldent vise det frem. Nå sier han mamma, pappa, hadet, ape, ja ++, og han kan lage lydene til sau, ape, bjørn og frosk. Og nå ler han så mye at vi nesten hører latter. Stort sett er latteren hans luftlekkasjelyd + at han sier “jei, jei, jei” + han rister med beina.

Han er høyt og lavt om dagen. Klatring begynner å bli spennende, så jeg har ofte hjertet i halsen. Men vi er opptatt av at han må få prøve seg som andre barn, selv om vi må henge over han hele tiden. I tillegg løper han rundt, og skrubbsår, hull i buksene og kuler i panna er ikke helt uvanlig. Men det er jo akkurat sånn det skal være! Nå jobber han også med de siste toårsjekslene, så han tygger i stykker klærne sine.

Nå liker han: å være utendørs, trilleturer, store kjøretøy, Tuva, søskenbarna sine, sølepytter (norsk sommer), rennende vann, kjeks, pølse, treklosser, leiebiler, småsko fremfor støvler, sklie, å koste med langkost, spille på gitar, musikkvideoer på YouTube, å stå “på hodet”, såpebobler, å kose, sang, dans ++++

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode

Under ser dere noen bilder fra i dag. Det er ikke tilfeldig legging av puslespillet. Fargekombinasjoner er tydeligvis viktig.

Utegutten vår koser seg maks med masse tid utendørs. Helst vil han på tur – gåtur, trilletur og turer i meis! Og han kan være ute hele dagen. Som sagt tidligere går Odin direkte fra frokostbordet til ytterdøra. Han begynner å kle på seg selv, helst vil han ha på fleecedress (men den er for liten), joggesko og pannebånd. Og selv etter 5 timer utendørs, som vi blant annet hadde i dag (søndagstur!), vil han ikke inn.

Annonsørinnhold

NÅ: 25% på bestselgende parfyme og deodoranter

Men vi koser oss litt innedørs også. Snapchat er gøy!

Vi mennesker har en tendens til å leve i fremtiden. På mandag gleder vi oss til helg, i januar gleder vi oss til sommeren osv osv osv. Problemet er at dersom man konstant tenker på fremtiden, og planlegger den, blir det vanskeligere å “leve i nuet”. Klisjeer er klisjeer for en grunn – de stemmer ofte. Poenget mitt er at vi må prøve å leve mer her og nå med Odin.

Nylig leste jeg på facebook-siden til ei lita jente med trakeostomi. Jenta er året yngre enn Odin, og i fin form og med god utvikling. Under videoen var det mange hyggelige kommentarer fra venner og familie. Og mange skrev at de så frem til hun ble kvitt trakeostomien. Da jeg leste kommentarene slo det meg hvor fokusert man blir på å bli ferdig med trachen. Og hvor fokusert Steinar, jeg – og dere rundt oss – er på at Odin skal bli kvitt trachen. Vi snakker mye om hvordan trachen er et problem, for han og for oss. Vi snakker mye om når han skal bli kvitt trachen. Vi snakker mye hvordan det skal bli når han blir kvitt trachen. Og da jeg leste disse kommentarene forsto jeg at vi ikke kan tenke slik lengre. For når vi fokuserer på at trachen er den “store stygge ulven”, og mye av livet dreier seg om å tenke/drømme/planlegge for den dagen han er ferdig med pustehjelp, ødelegger det for oss. Vi blir slitne og skuffet når fremgangen ikke går så fort som vi skulle ønske. Vi utsetter ting, for det blir enklere å gjennomføre dem uten trach og respirator. Og vi gjør Odin og oss selv til offer. 

Og nå må dere ikke misforstå meg, for jeg vet at Odin er verdens beste gutt. Jeg vet at han har hatt en fantastisk utvikling, og at han lærer nye ting daglig. Jeg vet at Steinar og jeg gjør en god jobb, og oppdrar en gutt med et godt hjerte. Likevel hemmer vi oss selv med all denne praten om at vi gleder oss til at trachen skal bort – eller hvor vanskelige ting blir pga. trachen. Og for å være helt ærlig har jeg, etter sist besøk på Riksen, vært innom tanken at han kanskje ikke blir kvitt trachen. Joda, jeg tror og håper han blir det. Men jeg vet det ikke. Og hvor trist og unødvendig er det ikke da å ha brukt så mye tid på å snakke om dagene etter trach – hvis de kanskje ikke kommer..

Annonsørinnhold

20 vinterjakker på salg: Tykk, varm og stilig

Kveldens hjertesukk er derfor at vi alle må prøve å fokusere mer på Odin her og nå. Og ikke tenke/snakke/planlegge så mye hvordan det blir uten trach – før det eventuelt nærmer seg dekanylering.

Legger ved et bilde av verdens fineste farskfjes som gjør seg til for kamera <3 

Odin har blitt en skikkelig utegutt. Han vil helst være ute hele tiden, uansett vær. Noen dager er han ute hele tiden, og vi er bare inne for spising, bleieskift og soving. Etter frokost går han rett ut i gangen og finner frem ytterklærne sine. Han er i gang med å lære å kle på seg selv, men det blir mest med prøvingen foreløpig. Den siste uka har vi vært på flere langturer med ungene i bæremeis og bæresele. Da koser hele familien seg. I dag er det øsende pøsende – men det stoppet ikke oss. Så her er vi på dagens morgentur.

Vi har fått litt flere svar fra Riksen, så jeg skal skrive litt mer senere. Men nå  ønsket de ikke at vi skulle fortsette med kunstig nese.. Altså må han være på slangene og respiratoren hele døgnet. Det var nedslående nyheter å få. Sist Odin var på kunstig nese løp han frem og tilbake på stua her – tydelig begeistret over å være fri fra slangene. Steinar og jeg kommenterte faktisk at det så ut som han kikket etter slangen når han løp. Så nå har han mistet mye frihet… det er ekstra sårt nå før barnehagestart. For vi hadde håpet at han kunne klare seg uten respirator store deler av tiden i barnehagen.

Annonsørinnhold

Hårfjerningsapparatet imponerte i test – nå får du unik rabattkode