De siste dagene har vært harde. Odin har ikke hatt det særlig bra (abstinenser og magevondt), og vi har så alt for mange bekymringer. Vi er redd vi skal miste gutten vår. Legene kan ikke love at han vil få muligheten til å vokse opp. I de siste dagene har Steinar og jeg tent lys for Odin i sykehuskapellet. Det kjennes godt å gjøre noe for han, for alt annet er utenfor vår kontroll. Problemet er det høye lungetrykket (pulmonal hypertensjon). Det er dødelig innen noen år hvis man ikke finner behandling som virker for den enkelte. Nå skal Odin stå på medisiner mot høyt lungetrykk for å se om det gir effekt. Men vi må vente til mai-juni før vi får vite om det hjelper han. Det blir lange og tøffe måneder. Vi prøver å tenke at alt vil bli bra, men vi vet jo ikke. Dette er veldig alvorlig. Heldigvis sa kardiologen at medisinene sannsynligvis vil gi effekt. Men frem til neste hjertekateterisering må vi bare vente.
Nå ser vi frem til å dra opp til Trondheim igjen. Alt her i Oslo kjennes bare tungt. Og vi mener Odin har dårlige dager nå på grunn av avgjørelser som er tatt av legene her. Nå er det abstinenser og magevondt som plager Odin, som en følge av en meget optimistisk nedtrappingsplan. Steinar og jeg uttrykte vår skepsis, men ble ikke hørt. I dag har flere sykepleiere sagt at de mener legene har forhastet seg, og at de har ødelagt for Odin. Nå er Odin tilbake på doser som er større enn de han reiste fra Trondheim med. For ved slike mislykkede nedtrappinger er det vanlig at man må gå opp over det nivået det sist fungerte. Det at Odin har dårlige dager nå er ikke relatert til lungetrykket, men det sliter på psyken vår. Det er så vondt å se hvordan han plages. Tanken på alt han har vært igjennom, alt han går igjennom og alt som gjenstår er nesten uutholdelig.
Det er så rart at livet vårt er slik, og at alle andre sitt liv bare går videre. Foruten den nærmeste familie og noen få nære venner, er det få som viser støtte og omsorg. Vi forstår at folk ikke vil presse seg på. Men det kjennes litt som om vi er alene i kampen. Litt som vi er glemt. Jeg vet at ingen kan gjøre noe for å gjøre Odin frisk, men hyggelige ord gir Steinar og meg pågangsmot og styrke.
Jeg får så utrolig vondt av dere og den lille gutten deres 🙁 Livet er så utrolig urettferdig noen ganger! At et lite barn skal måtte gå gjennom så mye er bare trist. Heldigvis vil ikke Odin huske dette når han blir eldre. Ja, jeg skriver NÅR, for jeg har tro og håp om at han kommer gjennom dette:) Dere er de beste foreldre Odin kunne fått, og deres kjærlighet gjør dagene hans mye lettere. Husk det! Selv om dere ikke kan gjøre noe medisinsk for han, så er kjærligheten og omsorgen dere gir han gull verdt! Klem fra en mor som ikke kan forestille seg hva dere går gjennom, men vet hvor vondt det er å se på at barna ikke har det bra.
<3
<3 Kjære dere alle sammen, blir så lei meg når jeg tar inn over meg hva dere står opp i, dere er søren meg tøffe <3 Men, er det noen som kan, og skal greie dette, er det nettop dere :)
Dere og Odin er i tankene mine hver eneste dag, og jeg venter på bedre dager med dere, god klem