I morgen er den store avreisedagen, og fredag blir det bronkoskopi for å få status på Odins luftveier. Mye av pakkingen og logistikken er unnagjort. Det er mye utstyr som skal med. Heldigvis bli barnas mormor med som pakkesel, hjelper, barnevakt og moralsk støtte. Jeg gruer meg for reisen, oppholdet, undersøkelsene, og ikke minst resultatene. Dette er så nervepirrende at jeg har gått med en klump i magen en god stund nå.
Hver kveld ligger jeg og tenker på hva som står foran oss. Jeg går mentalt igjennom det praktiske rundt pakking, reising og opphold. Men stort sett fabulerer jeg om hva som kan skje. Oftest drømmer jeg om at vi skal få gode nyheter. Drømmescenarioet er at de forteller at Odin ikke lenger er avhengig av pustehjelp, og at vi kan trappe ned og bort på hjelpen, frem til trakeostomien kan fjernes. Jeg vet ikke om dette er et realtistisk alternativ en gang. Men enn så lenge er jeg “lykkelig uvitende”, og kan derfor tro og håpe at han er bedre. Jeg må drømme mens jeg kan.
Sist vi var på Rikshospitalet var resultatene så nedslående at det tok piffen ut av oss. Da reise vi nedover full av optimisme, med en gutt som kunne være uten respiratoren 4 timer i døgnet. Så kom vi hjem med en gutt som var angstpreget og utslitt. Og vi fikk klar beskjed om at Odins lungesituasjon ikke hadde bedret seg på det siste året. Da vi kom hjem var både Steinar og jeg utslitt og skuffet. Vi ville helst være alene, og ble svært asosiale. Det var en tøff tid. Etter forrige tur på Riksen har Odin vært på respiratoren 24/7. Denne gangen håper/tror vi at legen i det minste vil la oss prøve kunstig nese igjen.
Vel, nå er det bare å krysse fingrene! Jeg kommer til å holde dere oppdatert.
Masse lykke til! Tenker på dere og krysser fingre 💕🍀