A turn for the worse.

I helga spiste Odin ca halvparten av maten sin selv. På søndag tok de han av overvåkning igjen, og vi la vekk trakta (pustehjelp). Alt gikk virkelig veien. På mandag håpet vi på å flytte fra St. Olavs. De har et tilbud (NAST) om å reise hjem med sonde og å få besøk av sykepleiere 3 ganger per uke. Vi må være innen en viss radius fra sykehuset, så vårt bosted ville blitt hos pappa. Jeg trodde virkelig at vi skulle få dra på Tiller med NAST. Ganske tidlig ble det avgjort at vi måtte vente til nærmere helga, men at han skulle få bli med ut på permisjon. Steinar og jeg ble kurset i å aspirere (sjekke at sonden ligger riktig) og å gi medisin. Men før avreise skulle han ta masse prøver.

Først ble det blodprøver, og det klarte han seg godt igjennom. Litt smokk, sokker og varmelampe fungerer godt. Så trillet vi bort på røntgen av lungene. De er fortsatt litt grå, og har ikke bedret seg den siste måneden. Etterpå var det ultralyd av buk og hode. I magen var alle organene fine, men ikke helt på riktig plass. Det var ingen unormale funn på hodet. Så var det ekko (ultralyd av hjertet). Odin har et hull i hjertet (ASD) på ca 5mm i diameter. Det vil følges opp videre, men forhåpentligvis lukke seg selv. Etter alle prøvene var det tid for mat, og han fikk morsmelk med NAN. Morsmelken ble forsterket fordi han ikke legger på seg nok. Men selv om måltidet ble sondet reagerte han med to runder med gulping. Vi vet ikke om det skyldes NANen eller ikke. Uansett gjorde det at han ble helt utslått og blek. Barnelegen kikket på han, og ville følge med utover kvelden. På toppen av alt det andre fikk han synagis, en vaksine mot RS-virus. De ville vel ikke gitt den til han egentlig, men den var allerede utblandet. Og den kan bare gies i 3 timer (..og kostet 5000 kr). RS-virus ligner på forkjølelse hos barn. Men spedbarn som får det må behandles på sykehus. Og spedbarn som er spesielt utsatt for alvorlig RSV får denne “vaksina” en gang per måned hele sesongen. Odin er spesielt utsatt pga lungene sine.

Etter alt styr og prøver ville vi la han hvile, og skulle vente med Tillerbesøk til tirsdag. Men Steinar og jeg måtte ordne med parkering til bilen (for den hadde Fredrik kjørt nedover til oss). Når vi først satt i bilen kjørte vi til pappa likevel. Det var rart å dra så langt bort, men veldig deilig med en avveksling fra sykehus. Vi dro dit og tilbake – så det ble ikke en lang tur. Når vi kom tilbake til nyfødt intensiv lå ikke Odin i senga si i ekspedisjonen, der det er babyparkering. Steinar trodde jeg tulla når jeg sa senga var tom. På leting etter Odin traff vi sykepleier Lena. Odin var flyttet til mottaksrommet for ny røntgen av lungene og ny ekko. Han var blek og ulik seg. Vi ble naturligvis veldig bekymret. I løpet av kort tid var han tilbake på full overvåking (metning, puls, pustefrekvens) og de la inn o2-brillen igjen. Han trengte ekstra oksygen for å holde oksygennivået i blodet oppe. Så ble han flyttet tilbake på fem-mannsrom på avdelingen igjen. Ikke mer familierom med det første..

Han ligger fortsatt på overvåkningsrom. De vet ikke helt hva som er årsaken til formen hans, men han trenger ekstra oksygen fortsatt. Det er mest sannsynlig en kombinasjon av en slitsom dag på mandag og nedtrapping av abstinensmedisinene. Så nå er han trappet opp igjen. Vi hører det kan ta uker før han får bukt med abstinensene. Steinar og jeg har, med google som hjelp, kommet med innspill til hvordan neste nedtrapping bør foregå. Og legen var enig. To ganger har de kuttet antall ganger per døgn han får medisin. Nå får han 3 ganger per døgn. Men neste gang han skal trappes ned skal han få samme antall ganger per døgn, men i gradvis mindre doser. Kutte dosen i stede for å øke intervallet. Det blir spennende å se om det kan bli bedre. Det som bekymrer oss mest nå er det økte oksygenbehovet. Hva har skjedd siden han nå trenger mer pustehjelp enn for noen dager siden?

Det første bilde er fra mandag. Han fikk noen gode timer uten sonden. Nå gleder vi oss til å se han slik igjen. Det andre bilde er fra tirsdagskvelden. Like fin som alltid, men med litt for mange ledninger..